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Autor Thema: Diagnose Li Fraumeni  (Gelesen 5473 mal)

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Offline zimtstern1979

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Diagnose Li Fraumeni
« am: 08. Januar 2012, 19:44:45 »
Hallo allerseits,

wie ich sehe ist hier schon lange nicht mehr viel passiert. Bin selbst Betroffene und würde mich über einen Austausch freuen. Mehr über mich erfahrt Ihr in meinem blog http://zimtstern1979.blogspot.com/

Beste Grüße

Offline busymouse

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Re: Diagnose Li Fraumeni
« Antwort #1 am: 08. Januar 2012, 21:22:14 »
Hallo zimtstern1979,

herzlich willkommen bei uns im Forum!  :welcome

Ich habe dich für den jungfräulichen geschützten Bereich freigeschaltet. Und ja, du hast Recht... in letzter Zeit ist im Li-Fraumeni-Bereich eher weniger passiert. Ladina schaut aber immer noch regelmäßig im Forum vorbei und hält auch Kontakte zu anderen Li-Fraumeni-Betroffenen. Schicke ihr doch einfach mal eine PM. Sie wird dann per Email über deine Nachricht informiert und wird sicherlich Kontakt mit dir aufnehmen.  ;-)

 ;) Liebe Grüße Birgit
« Letzte Änderung: 09. Januar 2012, 09:45:33 von RalleGA »
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
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Offline Ladina

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Re: Diagnose Li Fraumeni
« Antwort #2 am: 07. März 2012, 20:45:06 »
Hallo Zimtstern

Ich forsche ja immer wieder zum Li-Fraumeni-Syndrom in Netz herum. Offenbar ist auch Google nicht mehr so zuverlässig, denn Deinen Blog habe ich jetzt ganz zufällig hier gefunden und im Netz noch nie. Super, dass Du das online gestellt hast. Ich hoffe, Du magst da noch lange dran arbeiten.

Habe gesehen, dass auch Du Lainies Journey auf der HP drauf hast. Das ist unter den wenigen Personenhomepages, die es dazu gibt, die reichhaltigste.

Lainie
My Journey with Li-Fraumeni Syndrome
5 Time Cancer Survivor and still going strong
http://www.lifraumenilainie.com/

Ich bin in verschiedenen Kreisen sehr engagiert, habe auch wieder eine Arbeitsstelle. Daher bin ich nicht mehr so oft hier, komme aber doch immer wieder. Wir haben im Stammdiskussionsthread wieder Neulinge bekommen.

Im Juli 12 werden es bei mir 10 Jahre, dass ich keinen neuen bösartigen Tumor mehr hatte :jippi

Lange schien mir das unmöglich zu sein, so eine lange Zeit. Immer noch habe ich das Gefühl, dass es ein Wunder ist. Mit einem Wunder leben und sich dessen bewusst sein, macht das Leben nur reicher.
In diesem Sinne:
Es lebe das Leben! für uns alle

Ladina
Halt ein Plätzchen frei für die HOFFNUNG!

Offline zimtstern1979

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Re: Diagnose Li Fraumeni
« Antwort #3 am: 16. April 2012, 23:31:36 »
Hallo ihr Lieben,

nach langer Zeit melde ich mich auch wieder mal zurück. Ich habe es bisher immer noch nicht geschafft meinen Blog zu aktualisieren, werde dies aber in nächster Zeit tun.
Seit März steht nun mein kompletter Vorsorgeplan der auch schon teilweise abgearbeitet wurde. Die Krankenkasse hat mein Mamma MRT ohne zu knurren bewilligt. Nächste Woche Montag habe ich dafür einen Termin. Alle anderen bisherigen Untersuchungen waren ohne Befund, was will man mehr.

Alles Gute :)
Liebe Grüße

Offline busymouse

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Re: Diagnose Li Fraumeni
« Antwort #4 am: 20. April 2012, 16:00:31 »
Hallo Zimtstern,

und wie ist es nun weitergegangen? Immer noch alles paletti?

 :dd Liebe Grüße Birgit
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Offline zimtstern1979

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Re: Diagnose Li Fraumeni
« Antwort #5 am: 20. April 2012, 17:55:29 »
Hallo Birgit,

so wieder ist eine Woche rum und ich habe den Blogpost immer noch nicht geschafft. Ich geb mir Mühe.

Nächste Woche habe ich Mamma und Schädel MRT sowie Magenspiegelung... Sono, Blut, alles bisher andere geteste war oB. Meine Schwester war heute bei der genetischen Beratung.... Befund am 03.05... Ich halte Euch auf dem Laufenden.

Schönes Wochenende Ihr Lieben

Offline busymouse

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Re: Diagnose Li Fraumeni
« Antwort #6 am: 20. April 2012, 20:25:26 »
In Ermangelung weiterer Daumen drücke ich dann auch noch die großen Onkel für euch...  :)

 :dd :dd :dd :dd Liebe Grüße Birgit
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Offline zimtstern1979

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Re: Diagnose Li Fraumeni
« Antwort #7 am: 07. Mai 2012, 21:44:18 »
Hallo Ihr Lieben,

kurze News, bei meiner Schwester wurde trotz Ihrer Krebserkrankung im Kindesalter KEIN Li Fraumeni Syndrom nachgewiesen. Laut Labor wurde es zweifach getestet. Nachdem sie den Befund bekommen hat wurde erneut eine Blutprobe entnommen um das nochmal zu prüfen. Ihre Humangenetikerin ist voll aus dem Häuschen, wie wir alle eigentlich. So eine gute Nachricht  :jippi
Ich habe mit der Klinik jetzt auch Kontakt aufgenommen und alles klingt sehr interessant für die klinischen Studien. Schauen wir mal was daraus wird. Irgendwie fühlt sich grad alles ein wenig besser an!

Neuer Blogpost vom Hautarztbesuch ist auch online  :)))

Liebste Grüsse

Offline busymouse

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Re: Diagnose Li Fraumeni
« Antwort #8 am: 08. Mai 2012, 23:21:57 »
Tädäää....  :party2 Das ist doch mal eine gute Nachricht!
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