Vorsorge bei HNPCC: Gebärmutter- und Eierstockentfernung nötig?

[sandy]

Hallo

Ich bin knapp über 40 und hatte vor drei Jahren Darmkrebs. Bis jetzt bin ich wieder gesund, doch mein Onkologe macht wegen HNPCC auf Panik bezüglich Gebärmutter und Eierstöcke. Jedesmal fragt er, ob ich nicht doch eine vorsorgliche OP machen will.

Eigentlich sehe ich schon genügend Spitäler und Aerzte und auf eine solch grosse OP habe ich momentan sicher keine Lust. Mein Gyni rät bis Mitte 40 eh davon ab wegen plötzlicher Wechseljahre, Hormoneinnahme usw. Seine Stellvertretung sieht dies wieder anders. Die ganzheitlichen Aerzte sehen sehr wohl einen Nutzen von Gebärmutter und Eierstöcke für die Frau.

Wie seht Ihr dieses Problem? Auf www.femica.at hat es Berichte von Frauen, die diese OP gemacht haben und schrecklich unter den Folgen leiden. Das will ich mir nicht antun!

Sind Ultraschall und Tumormarker verlässlich, um einen Zweitkrebs (z. B. Gebärmutter- oder Eierstockkrebs) wegen des Gens rechtzeitig zu entdecken? Was sagen Eure Aerzte zu diesem Thema?

Gruss
Sandy

[busymouse]

Hallo Sandy,

erstmal ein ganz herzliches Willkommen für dich! 

Das mit der Gebärmutter ist ein ziemlich heißes Thema, über das sich wohl alle HNPCC-Frauen Gedanken machen... 

In der Literatur wird das Risiko für ein Endometrieum-Karzinom, also einen Gebärmutterschleimhautkrebs, mit 42 bis 67 % angegeben. Dann gab es allerdings die britischen Forscher, die viele frühere Studien ausgewertet haben und fanden, dass das Risiko für ein Endometriumkarzinom genauso groß sei wie das für Darmkrebs.

Diese Studie wurde noch nicht bestätigt. Frau Dr. Steinke von der Bonner Humangenetik vermutet tendenziell allerdings Ähnliches. Hinzu kommt, dass Endometriumkarzinome bei HNPCC-Frauen durchschnittlich betrachtet ein paar Jahre früher auftreten als bei "normalen" Frauen. Die Bonner Humangenetik hat dann im letzten Jahr diese Empfehlung herausgegeben: Empfehlung zur gynäkologischen Früherkennung bei HNPCC-Patientinnen.

Frauen mit einer Keimbahn-Mutation in einem der MMR-Gene MLH1, MSH2 oder MSH6 haben Berichten zufolge ein 4-12%iges Lebenszeitrisiko an einem Ovarialkarzinom zu erkranken. Das Risiko ist also wesentlich kleiner. Allerdings werden Tumoren an Eileiter und Eierstock nur selten bei Vorsorgeuntersuchungen gefunden. Häufig ist der Krebs deshalb bei Diagnose schon recht weit fortgeschritten. 

Ist schwierig, das zu entscheiden. Ich selbst habe eine versuchte Hysterektomie hinter mir. Wegen meines verwachsungsbauches wurde die Operation abgebrochen. Ich habe mir dann - quasi als zweitbeste Lösung - das endometrium weitestgehendst weglasern lassen. Und das, was sie nicht wegbekommen haben (ich habe große Myome, die im Weg sind), fällt regelmäßig zur Untersuchung einer Kürettage anheim.

Zu deiner Frage in Bezug auf die Sicherheit der Untersuchungsergebnisse: 

Bei Frauen vor den Wechseljahren ist der vaginale Ultraschall durch den Arzt nicht immer verlässlich auswertbar. Und nein, die Tumormarker treffen auf keinen Fall eine verlässliche Aussagen. Der CEA zeigt auch bei "Normalos" Tumoren nicht zuverlässig an, d.h. ist er deutlich erhöht, dann ist meist auch ein Tumor da. Ist der CEA nicht erhöht, bedeutet das aber nicht, dass kein Tumor da ist. Auch gibt es Studien, die zumindest die Vermutung zulassen, dass der CEA bei HNPCC'lern bei einem Primärtumor, also einem "neuen" Tumor, nur sehr selten erhöht ist. Ein Metastasengeschehen scheint der CEA bei HNPCC'lern allerdings weitaus zuverlässiger anzuzeigen.

Na, da habe ich dich wohl jetzt gleich zum Start mit einem Roman erschlagen... uups...

  Liebe Grüße Birgit

[Schneewittchen]

Hallöchen an alle,

ich hab über das Thema auch schon sehr widersprüchliches gelesen und/oder gehört.

Meine Genetikerin (Quelle MGZ München, Frau Prof. Dr. med. Holinski-Feder) ist auf jeden Fall
für die Entfernung der Gebärmutter, nach abgeschlossener Familienplanung.
Die Begründung hierfür ist, dass die Eierstöcke bei einem ordentlich durchgeführten Ultraschall
wohl recht gut einsehbar sind, was auf die Gebärmutter wohl nicht so zutrifft.
Ein weiterer Grund ist das geringere Krebsrisiko für die Eierstöcke..
Die gesundheitlichen Einschränkungen/Risiken  halten sie bei der Entfernung der Gebärmutter in Grenzen.

In einigen Fällen ist es sogar möglich die Gebärmutter per minimalinvasiver-Technik  (http://de.wikipedia.org/wiki/Minimal-invasive_Chirurgie) zu entfernen. Es ist auch möglich die Gebärmutter (geht meistens nur, wenn man keine Kinder bekommen hat) durch die Scheide zu entfernen. Diese OP ist weniger schmerzhaft und risikoärmer, da kein Schnitt durch die Bauchdecke erfolgt, was ja immer ein Risiko für eine Bauchfellentzündung sein kann.

Also im Großen und Ganzen werde ich mich wohl in ca. 10 Jahren (ich bin erst 27) für die Entfernung der Gebärmutter entscheiden, wenn es bis dahin nicht sogar ein Heilmittel für HNPC gibt. 

Beim Schreiben stell ich irgendwie fest, dass die Krankheit einen irgendwie zu halben Ärzten macht. *lach* Naja, wenn nicht mal unsere Ärzte wissen was wir haben..

Liebe Grüße an alle
Yvonne

[sandy]

Hallo

Besten Dank für Eure Antworten. Wird jemand von Euch mit einem 3D-Ultraschall-Gerät untersucht? Kann es  sein, dass man so Veränderungen besser erkennen kann?

Hat es im Forum noch andere Frauen, die sich die Gebärmutter und/oder die Eierstöcke vorsorglich haben entfernen lassen? Mein Frauenarzt hat bei der Total-OP das Wort "weibliche Kastration" verwendet. Er meint, er habe die Situation ohne OP vorderhand im Griff. Vermutlich hole ich mir eine ärztliche Zweitmeinung bei einem grösseren Krankenhaus ein.

Aber auf das volle sofortige Wechseljahrprogramm habe momentan keine Lust. Ich habe mich gerade mit dem Leben nach dem Krebs angefreundet und will nicht schon wieder ins Krankenhaus.

Gruss
Sandy

[busymouse]

Ja Sandy, es gibt hier Frauen, die sich die Gebärmutter und Eierstöcke vorsorglich entfernen ließen. Sind aber nur in großen Abständen hier. Die meisten distanzieren sich von ihrer Krankheit, wenn es ihnen wieder besser geht, was ja auch gut ist. Immer besser nichts mit Krankheiten zu tun zu haben...

Ein 3D-Ultraschall ist in vielen Fällen tatsächlich genauer. Ich weiß, dass man in der Schwangerschaft damit häufig auch Neuralrohrdefekte darstellen kann, die sonst ungesehen bleiben würden. Wie weit das auch für ein Endometriumkarzinom gilt, vermag ich allerdings nicht zu sagen. Das Problem der Darstellung liegt bei der normalen Sonografie darin, dass sich die Schleimhaut bei Frauen vor den Wechseljahren zyklusbedingt mitunter sehr dick aufbaut. Dann kann der Gynäkologe nicht beurteilen, ob das die normale Schleimhaut ist oder eine Schleimhaut mit einem Tumorgeschehen darunter. Ich vermute fast, dass das mit einem 3D-Ultraschall auch nicht abgegrenzt werden kann. Dazu müsste man Gynäkologen fragen... Momentan sind bei mir im Umfeld alle in Urlaub. Werde danach aber mal fragen. Dann können wir die Antworten, die wir bekommen haben vergleichen... 

Schade, dass man nie vorher weiß, wie das individuelle Wechseljahrsprogramm aussieht. Es gibt Frauen, die trifft das ganz doll und andere haben genau gar nichts. Ich bin jetzt von Natur aus seit zwei Jahren mittendrin. Mir geht es gut damit. Alle paar Tage mal einen kleinen Schweißausbruch und das war's. Sonst ist genau nichts los. 

Kannst mit deinem Doc eventuell ja auch 'mal über ein Alternativprogramm, wie ich eines gemacht habe, sprechen. Endometriumablatation heißt das Zauberwort. Dafür gibt es verschiedene Methoden, von denen die meisten bei mir wegen der dicken Myome in der Gebärmutterwand nicht durchführbar waren. Deshalb wurde bei mir dann gelasert... 

  Liebe Grüße Birgit

[Lotta]

Hallo Sandy,

war lange nicht mehr hier, deswegen die sehr späte Antwort. Wie du unter "Erfahrungen mit der Eierstockentnahme" lesen kannst, habe ich es machen lassen und habe es nicht bereut, d.h. keine negativen Begleiterscheinungen und eine Angst weniger.

Falls Du noch etwas wissen möchtest, melde dich ruhig noch mal. Ich schaue dann mal früher rein 

Grüße Lotta

[busymouse]

Hallo Lotta,

schön dich mal wieder zu lesen. Wie geht es dir? 

Liebe Grüße Birgit

[Lotta]

Hallo Birgit,
mir geht es gut. Die obige Operation blieb völlig ohne Folgen (Hormongel), so dass ich auch im Nachhinein sagen würde, es war die richtige Entscheidung.  Wegen des Darmkrebses bin ich nach wie vor in der vierteljährlichen Nachsorge, was einerseits (toi, toi, toi,) immer beruhigend endet, aber aufregend ist. Ab März werde ich dann (so die Absprache mit meiner Onkologin) auf halb jährlich umsteigen. Was ist mit dir? Die neue Homepage sieht übrigens sehr gut aus.

Grüße Lotta

P.S. Wieso wird eigentlich das Dramkrebsforum so extrem zugespamt?

[busymouse]

Huch... erst im Zwischen-den-Jahren-Stress und dann vergessen... 

Tja, wie läuft es bei mir...? Ich habe im Geschützten Bereich unter dem Titel "@Schneewittchen - Wie ist es euch so ergangen?" berichtet und bislang gibt es eigentlich nichts Neues. Meine vor- und Nachsorgen laufen wie gehabt in jährlichen Abständen weiter.

Zum Darmkrebsforum bei Felix-Burda: Das Forum wurde zum einen neu aufgelegt. Seitdem kann man mit dem Browser Mozilla Firefox nicht einmal mehr vernünftig schreiben, weil alles verschoben ist. Und dann haben sie Frau Hennekemper abgezogen. Es ist also keine Moderation mehr da. Und wenn dann der Spamschutz nicht so gut ist, sprich die Software nicht immer auf dem Laufenden, dann passiert so etwas. Ich bin nur froh, dass wir das hier so gut im Griff haben. Ist ja häßlich so etwas... 

Klasse, dass du deine OP so gut und vor allen dingen folgenlos überstanden hast. Ich freue mich ganz riesig für dich. 

  Ganz liebe Grüße Birgit