Orpha Selbsthilfe Forum

Autor Thema: Suche Leute die auch am Klippel Trenauny Weber Syndrom leiden!!!  (Gelesen 3195 mal)

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Offline Kerstin

  • Klippel-Trénaunay
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  • Beiträge: 1
Hallo ich bin Kerstin,
mit drei monaten ist bei mir das Klippel Trenauny Weber Syndrom ausgebrochen, eine genau Diagnose wurde aber erst mit 5 3/4 Jahren gestellt.
Ich bin zwar mit der Krankheit GROSS geworden aber leider ist die Krankheit mit mir gewachsen und hat mein Leben bis heute sehr eingeschränkt und mich teilweise ziemlich Isoliert, mich würde Interessieren ob andeere Betroffene die gleichen Erfahrungen gemacht haben???
Freue mich auf Rückantworten
Lg Kerstin

Offline busymouse

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  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC) und Tarlovzysten
Re: Suche Leute die auch am Klippel Trenauny Weber Syndrom leiden!!!
« Antwort #1 am: 24. August 2010, 21:35:30 »
Hallo Kerstin,  :welcome

es gibt hier im Forum bereits 2 Threads zu Klippel-Trenaunay. Der von Wingless ist schon etwas älter und wir haben von Wingless auch schon länger nichts mehr gehört (Wingless, ich hoffe, es geht dir gut..), der letzte Beitrag von Talianna ist aber aus diesem Monat und sie fühlt sich, glaube ich, auch recht allein. Vielleicht schreibst du sie einfach einmal per PM an? Wenn sie die Voreinstellung nicht geändert hat, wird sie darüber per Email benachrichtigt.  ;-)

 ;) Liebe Grüße Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)