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Autor Thema: Pemphigus vulgaris  (Gelesen 37101 mal)

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Offline calimera

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #60 am: 15. März 2013, 19:28:47 »
Habe die vierte (und hoffentlich letzte) Stoßtherapie hinter mir  :). Im letzten Bericht habe ich mich vertan: Vorweg gibt es nicht Atosil sondern Tavergil (hat aber eine ähnliche Wirkung  :muede).

Heute bin ich wieder extrem müde, und es ging mir besonders heute Morgen auch nicht so gut. Ich war total schlapp, hatte Magen- und Kopfschmerzen und wollte nur schlafen. So habe ich mich doch dazu durchgerungen, mich krank zu melden  :krank.

Ich bin immer noch platt und müde, der Abend wird für mich früh zu Ende sein  :muede. Auch der Kopf tut noch ein wenig weh. Aber es wird schon.

Ich hoffe inständig, dass das nun geholfen hat. Am 09. April habe ich einen Termin in der Ambulanz, dann weiß ich vielleicht mehr (wahrschienlich auch nicht sooo viel, weil sie mir dann ja erst Blut abnehmen werden etc.

 - Wielandes, geht es Dir besser?

Euch allen noch einen schönen Abend.

Offline Wielandes

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #61 am: 17. März 2013, 18:45:16 »
Hallo calimera,

Tut mir leid, dass es dir nicht so gut geht. Halte durch, dass wird bessere Zeiten geben und ich Drücke dir meine Daumen, dass die Therapie dir hilft, die Antikörper Werte werden in grüne Bereich.

Mir geht es besser, ich habe Bedenken, dass ich weiter stosstherapie folgen kann.

Wünsche dir gute Besserung .

Schönen Sonntagabend.

LG

Offline calimera

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #62 am: 17. März 2013, 21:25:52 »
Danke, Wielandes!

Es geht schon besser, ich bin nur noch nicht so belastbar wie ich es mir wünsche. Aber das wird schon wieder.

Zu Dir: Vielleicht wäre es ja doch eine Möglichkeit, Dir Rat in einer anderen Klinik zu holen, eine, die näher ist.

Durch Stress wird das mit der Krankheit nicht besser, und der letzte Besuch von Dir in der Klinik hörte sich ja sehr stressig an.
Vielleicht rät Dir die andere Klinik auch zur Rituximab-Therapie. Diese schlaucht zwar für die vier Wochen und das ist ein sehr starkes Mittel, aber dann ist eventuell Ruhe.

Hast Du einen Hautarzt vor Ort, mit dem Du so etwas besprechen könntest?

Ich hoffe, dass Du einen Weg für Dich findest.

Hast Du denn im Moment Symptome?

Liebe Grüße, calimera. :rose

Offline Wielandes

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #63 am: 18. März 2013, 23:08:17 »
Hallo calimera,

Derzeit geht es mir auf dem weg gute Besserung . Habe nur noch im mund und mundschleimhaut ist besser geworden. Was unternimmst du für Symptome im Mund, Salbe oder andere Medikamente?

Dein Rat würde ich mir annehmen. Was Ist autoimmunssprechstunde. Hast du schon mal gehabt oder gehört. Was macht man oder Frau beim autoimmunsprechstunde?

Habe zur zeit mit Gleichgewicht Problem zu kämpfen. Irgendwas stimmt nicht so ganz nach dem letzten stosstherapie. Muss wahrscheinlich morgen zum Arzt zum nachschauen.

LG und alles gute

Wielandes

Offline calimera

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #64 am: 23. März 2013, 20:04:24 »
Hallo, Wielandes!

Schön, dass Deine Symptome zurückgegangen sind.

In einer Autoimmunsprechstunde war ich selber noch nie, weiß auch gar nicht, ob die Klinik bei uns das anbietet. Aber wenn es eine Klinik in Deiner Nähe gibt, die das anbietet, würde ich da hingehen.

Wenn es stark ist, nehme ich bei Symptomen Volon-A-Haftsalbe für die Mundschleimhaut. Aber in der Regel lasse ich es von selbst heilen und vermeide  reizende Speisen (hart, sauer, scharf, heiß).

Wegen der Gleichgewichtsprobleme würde ich auf jeden Fall zum Arzt gehen. Vielleicht hängt es mit den Medikamenten zusammen, vielleicht aber auch mit dem Druck und Stress, unter dem Du bist.

Ich selber habe am Mittwoch leider dann doch eine Erkältung bekommen, und ich fühle mich noch immer schlapp.

Wir müssen beide auf uns aufpassen! Und du darfst Dich nicht verrückt machen. Manchmal hilft es auch, nicht immer an die Krankheit zu denken.

Liebe Grüße, calimera.

Offline calimera

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #65 am: 08. April 2013, 20:31:53 »
Morgen muss ich zur Untersuchung in die Hautklinik. Drückt mir die Daumen!

Offline Wielandes

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #66 am: 09. April 2013, 15:07:34 »
Ich drücke meine beiden Daumen schon ganzentag so fest, hast du es auch gespürt?
Alles gute

Offline calimera

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #67 am: 13. April 2013, 13:21:00 »
Das Daumendrücken hat sich gelohnt! Danke! Es läuft alles ganz gut.

Liebe Grüße, calimera.

Offline calimera

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #68 am: 05. Juni 2015, 19:43:27 »
Hallo!

Es sind schon zwei Jahre seit der letzten Behandlung vergangen, und ich hatte bislang Ruhe.

Anfang des Jahres wurde bei der Blutkontrolle festgestellt, dass die IIF-Werte von 1:1000 auf 1:4000 gestiegen sind. Ich war aber symptomfrei.

So allmählich bekomme ich etwas Halsschmerzen, wobei immer schwer zu beurteilen ist, ob es Erkältung oder aber der Pemphigus ist.

Und ich habe an der Wange eine Stelle, die mein Hautarzt ungewöhnlich fand. Vorgestern war ich zur Blutkontrolle, und am 16.06. habe ich einen Termin, um die Blutwerte zu besprechen.

Drückt mir die Daumen, dass alles weitgehend ok ist.

Euch eine gutte Zeit,

calimera.

Offline busymouse

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #69 am: 06. Juni 2015, 11:45:51 »
Hallo @calimera

2 Jahre weitestgehend ohne Symptome? Wie geil ist das denn?  :thumbs Meine kampferprobten Daumen sind ab sofort fest für dich gedrückt.  :)

Von @Wielandes haben wir genauso lange nichts gehört. Ich hoffe also, dass es ihm in den letzten Jahren ebenfalls gut ergangen ist.

 :dd Liebe Grüße Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline calimera

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #70 am: 06. Juni 2015, 20:10:19 »
Danke! :rose

Offline Sanne73

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #71 am: 12. November 2015, 20:40:50 »
Hallo @calimera, hallo @busymouse, hallo @Wielandes!

Ist ja sehr übersichtlich hier 😉

Ich werd die Runde dann mal erweitern...

Ich bin 42 und PV wurde bei mir 2013 festgestellt, nachdem verschiedene andere Ärzte nach zwei Jahren "rumdocktern" keine Besserung erreicht hatten.
Die Ärzte waren sich sicher, das ich durch Stress  einen extremen Herpes habe und haben zwei Jahre kräftig versucht mein Immunsystem aufzubauen.

Inzwischen bin ich in München in der Uniklinik in Behandlung.
Ich nehme zur Zeit MyFortic, was die Entzündungen zwar einigermaßen in Schach hält,mir aber doch eine Menge Nebenwirkungen beschert. Nach diversen anderen Medikamenten (unter anderem Rituximab und Immunglobuline) aber das einzige was hilft.

Wär schön was von Euch zu hören!

Liebe Grüße Sanne ;)

Offline K.-Micha

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #72 am: 29. Dezember 2015, 17:05:35 »
Hallo Zusammen, darf ich mich zunächst einmal vorstellen? ich bin Micha und suche auf diesem Weg ebenfalls Menschen die diese tolle Krankheit Pemphigus haben.
Ich habe seit 2014 diese Krankheit und die wurde aber erst im Februar 2015 im Krankenhaus festgestellt.
ich nehmen Azathioprin 50mg und Prednisolon 20mg regelmäßig ein, habe die Krankheit so einigermaßen im Griff, kommt aber immer mal vor, dass ich Blasen um Mund bekomme und auch offene Stellen im Mund habe.
Hallo calimera, hallo busymouse, hallo Wielandes, hallo Susanne, mich würde interessieren, wie es euch geht? geht ihr auch noch Arbeiten?
ich muss jetzt am Hals noch einmal zur OP dort wurden noch so einige Gewächse entdeckt die entfernt werden müssen.
würde mich freuen wenn ich mal was von euch höre bzw. lese.

ach hätte ich fast vergessen, ich bin 50 Jahre Verheiratet und hab eine Tochter die schon aus dem Haus ist.
Danke Gruß Micha

Offline merlin3d

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #73 am: 07. Januar 2017, 08:38:26 »
Hallo ihr mit - Betroffenen.... :freu,
ich bin der merlin ( doch zaubern kann ich gegen die iga leider nicht ) und bin seit 2010 auch ein Mitglied dieses Bundes... :kae
bin 57 Jahr und männl. Geschlechtes, war schon wegen der iga bei mehr als 7 Ärzten, verbrachte bereits 2x ( 2 Wochen und 3 Wochen ) in Hildesheim in der Hautklinik deswegen....
habe wie auch andere hier mal mehr, mal weniger Blasen,
angefangen am Oberkörper vorn, dann unfairerweise auch hinten ( jeder weiß, wie schlecht man da ran kommt ) dann verlagerte es sich zu den Oberschenkeln und Oberarmen bis hin zu den Händen...
Ganz selten am Kopf direkt im Nackenbereich/ Haaransatz oder vorn auf der Stirn ( dafür wird dann Advantan Milch verwendet )
und zwischendurch gibt es dann mal einen krassen Befall im Gesicht ( sch....) denn alles kann man im Sommer bedecken, nur das Gesicht eben nicht.....
Bei der Suche nach fähigen Ärzten stellte ich immer wieder fest das beim Anruf / der Nachfrage, ob derjenige sich damit auskennen würde, die Ärzte diesen Namen "IGA" in irgendwelchen Fachbüchern schon gelesen hatten ... blablabla...,
doch die wenigsten hatten jemals wirklich einen Patienten damit... ( Na, wer hat denn von auch auch solche Erfahrungen gemacht????
Behandelt werde ich seit der Feststellung mit 0,5 mg Prednisolon und 1,5 mg Dapson, zusätzlich wird dann noch Diprosis auf die Flächen aufgetragen, um es einigermaßen im Griff zu haben.
( Allerdings will ich nicht irgendwann eine Papierhaut davon bekommen, daher hole ich mir dann auch immer wieder Linoseptic Gel, Wundgel von Pharma CUR und octenisept ( für die Behandlung danach / das Öffnen der Blasen ( solange bis sie bluten, denn erst danach heilen sie wirklich ab, zumindest für eine ganze Weile )

( die Blasenbildung ist bei mir unabhängig von Wetter/ Sonne oder Kälte und auch nicht Nahrungsmittel -bedingt veränderbar, leider.... )

kann irgendwer von den hier betroffenen sagen, wie lange ich diesen Mist noch mit mir rum tragen muss/ werde?
Denn ich habe gelesen, das die IGA auch irgendwann einfach wieder verschwindet, so wie sie gekommen ist...
 

Offline Daniel83

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #74 am: 28. Februar 2017, 11:20:58 »
Hallo @calimera ,
Hallo zusammen, 

Ich heiße Daniel und meine Mutter (Wird dieses Jahr 57 Jahre, verheiratet und hat 3 Kinder) ist auch seit letztes Jahr, an Pemphigus Vulgaris, erkrankt. Seitdem ist Sie in Behandlung im Krankenhaus / Tagesklinik etc. Selbstverständlich am Anfang mit total falsche Einschätzungen der Fachärzte etc. das wohl leider übliche heutzutage..- Behandelt wurde Sie seit der Diagnose im Sommer 2016 mit, Azathioprin und Cortison Tabletten und Cortison Salbe für den Mund und einige Vitaminen / täglich behandelt. Nach fast einem Jahr blieb es jedoch leider erfolglos. Daher hat das Krankenhaus vorletzte Woche entschieden mit der vorerst vierwöchige Rituximab Infusions-Therapie, zu beginnen. Für die ersten zwei musste meine Mutter stationär therapiert werden (Vorsichtsmaßnahme). Diese und nächste Woche, erhält Sie dann die letzten zwei Infusionen. Bisher hat Sie es zum Glück einigermaßen gut vertragen und es fühlt sich für Sie einigermaßen besser an, als würde sich etwas tun, jedoch ist Sie bisher noch nicht Beschwerdelos. Da Sie sehr viel zweifelt auf Heilung und mittlerweile und wirklich über das letzte Jahr bis heute starke Beschwerden mit den Wunden im Mund und somit mit der "Monotonen"(weich, gekochtet, ungesalzen, ohne Gewürzen etc.) Nahrungsaufnahme, hat. Dachte ich schaue ich im Internet nach Erfahrungsberichte etc.. Durch Zufall, bin ich heute dann auf die Erfahrungsberichte hier und in den letzten Jahren, gestoßen. Vielen Dank dafür. Insbesondere an @calimera !

Ich habe dann entnommen das @calimera  im Jahr 2015, wohl die selbe Therapie erhalten hat, die meine Mutter aktuell erhält und dein letzter Eintrag relativ positiv klang.

Daher möchte ich gerne in Erfahrung bringen was du heute im Jahr 2017, dazu sagen kannst?

Ich wünsche mir vom ganzen Herzen, dass Du/ alle Betroffenen hier, von Besserung und gar von Gesundheit berichten kannst/ können. Ich freue mich auf das Feedback, insbesondere auf das Feedback von @calimera und danke im Voraus dafür!

Beste Grüße,

Daniel