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Autor Thema: Pemphigus vulgaris  (Gelesen 37102 mal)

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Offline Wielandes

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #30 am: 21. November 2012, 08:58:01 »
Hallo Birgit

Wie finde ich calimera um die Therapie zu fragen?ich habe auch stosstherapie erhalten und jetzt die frage ob rituximab oder  wiebisherstosstherapie+cellcept

Lg

Offline busymouse

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #31 am: 26. November 2012, 20:28:30 »
Hallo Wielandes,

suche calimera in der Mitgliederliste und schicke ihr dann eine persönliche Mitteilung. Die meisten hier haben ihre einstellungen so, dass sie darüber per E-Mail benachrichtigt werden. ;

 ;) Liebe Grüße Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline Wielandes

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #32 am: 16. Dezember 2012, 00:25:46 »
Hallo Birgit ,

Vielen dank für deine Antwort. War wieder mal im Krankenhaus 4te Stoßtherapie. Werde calimera schreiben.
Frohe Weihnachten und guten Rutsch ins 2013.

Lg


Offline calimera

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #33 am: 19. Dezember 2012, 20:07:52 »
Hallo!

Ich bin wieder dabei. Zur Zeit ist viel Rummel. Wenn mehr Ruhe ist, werde ich mal erzählen, wie es mir in der Zwischenzeit ergangen iost.

Vorsichtshalber wünsche ich Euch schon einmal ein schönes Fest und einen guten Rutsch ins Jahr 2013.

Liebe Grüße, calimera. ;)

Offline calimera

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #34 am: 20. Dezember 2012, 19:39:51 »
Nun habe ich doch etqwas Zeit für ein "Update":

Im Jahr 2011 ging es bei mir turbulent zu. Die Stoßtherapien liefen bis zum August 2011, das waren also insgesamt 19 Stoßtherapien. Ein Stopp wurde letztendlich auch wegen der Auswirkungen auf meine Augen gesetzt. Der Augendruck stieg stetig, immer mehr Maßnahmen mussten ergriffen werden. Zur Erläuterung: Ich habe den grünen Star und bin Kortisonresponder, d.h., dass sich der Druck bei der Gabe/Einnahme von Kortison steigert.

So hatte ich mehrere Untersuchungen, Hin und Her, und letztendlich auf jedem Auge 2 Laser-OP's, eine Vereisung (alles zur Reduktion der Produktion von Kammerwasser). Stressig war immer die Frage, was als nächstes kommt, ob ich wieder stationär in die Augenklinik muss etc.. :shock

Als diese ganzen Verödungstherapien nicht griffen, wurden im März und im April jeweils ein Sickerkissen (ein Abflusssystem in das Auge) operiert. Also hat mich neben der Hautklinik die Augenklinik noch öfter gesehen, auch stationär.
Seitdem habe ich Ruhe, das Sehvermögen stabilisiert sich. Nun warte ich nur noch auf speziell angefertigte Kontaktlinsen, mit denen ich aufgrund meiner hochgradigen Kurzsichtigkeit am besten sehen kann.

Damit bin ich zum Glück durch. Nun geht es um die weitere Behandlung des Pemphigus. Weil ich den Kommulativwert erreicht habe darf ich nicht mehr lange das Endoxan weiter nehmen. Ich habe bis Ende November 2012 täglich 50 mg Endoxan oral genommen, ab dann habe ich auf die Hälfte reduziert. Die Ärzte in der Hautklinik möchten nun eine Therapie mit Immunglobulinen befürworten, aber ich möchte das am liebsten vermeiden.
Zur Zeit bin ich so gut wie symptomfrei, hie und da ist mal etwas. Aber der Wert der Immunfloureszens ist bei 1:4000, für meine Verhältnisse sehr hoch. Die Ärzte sagen, soweit dieser Wert noch im positiven Bereich ist, KANN es zu einem erneuten Schub kommen. Ja, es kann, aber es muss ja nicht...
Das Problem ist, wenn ich es darauf ankommen lassen würde, dass man wieder mit Kortison anfangen müsste, was ja Gift für meine Augen ist... ::)

Ich bin auch bei einer Heilpraktikerin. Sie hat das Blut auf IgG-Werte kontrollieren lassen. Der Wert stieg insbesondere bei Milchprodukten jeglicher Art (auch Schaf ud Ziege), glutenhaltigem Getreide und Ei. Nun halte ich mich weitestgehend an eine Diät ohne diese Lebensmittel und habe die Hoffnung, dass dadurch der Immunfloureszens-Wert sinkt. Ein Versuch ist es wert.

Schauen wir mal...

Ich wünsche Euch ein möglichst beschwerdefreies Weihnachten und einen guten Rutsch ins Neue Jahr!

Viele Grüße, calimera.

Offline Wielandes

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #35 am: 20. Dezember 2012, 21:59:49 »
Hallo calimera,
Was ist endoxan, ist es immumsupressiva? Es hört sich sehr komplex bei dir die Therapie an. Sofern die Stoßtherapie damit Beschwerden im griff zu bekommen, kommt zu augendruck erhört.
Ich wünsche dir beschwerdenfreie und cortisonfreie zeit.
Alles gute und erholsame Weihnachten.

LG

Wielandes

Offline calimera

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #36 am: 21. Dezember 2012, 19:03:00 »
Hallo, Wielandes!

Ja, es stimmt. Endoxan sind Immunsupressiva (Cyclophosphamid).

Ich wünsche Dir auch eine möglichst beschwerdefreie Zeit, schöne Weihnachten und einen guten Rutsch ins Neue Jahr.

Offline calimera

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #37 am: 10. Januar 2013, 22:21:53 »
Allen erst einmal alles Gute zum Neuen Jahr!

Hmm, heute habe ich erfahren, dass die Leukozyten nur bei 2,8 sind. Sie sind gesunken, obwohl ich nur noch die Hälfte der alten Endoxan-Dosis nehme. Und eine Aphte an der Lippe, die doch schon etwas lästiger ist als sonst, habe ich auch...

Ich muss doch wohl in der nächsten Zeit einen Termin mit der Hautklinik ausmachen...

Nun denn...

Offline Wielandes

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #38 am: 18. Januar 2013, 16:34:55 »
Hallo Calimera, ein gutes und gesundes neues Jahr wünsche ich dir und uns allen auch.
Hast du es überlegt mit ivig? Warum sagst du nur nein zu ivig? Ich war auch in der Hautklinik letzte Woche und gleich danach eine Erkältung erhalten. Durch immunsupressiva celcept 2g/t kommt es bei mir so vor nach fast eine Woche die Erkältung überhaupt nicht besser geworden . Mein Doc empfehlt keine Antibiotikum da noch mehr dämpft das ganze. Ich habe nochnkeine Erfahrung gemacht und bin Rat los. Also nur noch abwarten.
Wünsche dir gute Besserung.  Habe mich gefreut von dir gehört zu haben.

Vg
Wielandes

Offline calimera

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #39 am: 21. Januar 2013, 21:43:22 »
Hallo, Wielandes!

Danke!

Ich hoffe, Du hast die Erkältung hinter Dir.

Am Donnerstag war ich in der Hautklinik. Meine Immunfloureszenswerte sind immer noch bei 1:4000.
In der Beratung sind wir zu dem Schluss gekommen, dass ich Mitte Februar für ein paar Tage in die Hautklinik stationär gehe. Mir wurde Blut abgenommen, wo die Immunfloureszenswerte noch genauer betrachtet werden.  Und es wurde dort auch Blut abgenommen, mit dem festgestellt werden soll, ob ich eine Neigung zu Zöliakie habe. Schauen wir mal...
Es stehen eine Stanbiopsie der Mundschleimhaut (das mag ich gar nicht :),) und eine Blasenspiegelung an. Die Blasenspiegelung muss sein, weil das Endoxan die Blase angreifen könnte. Dann wird überlegt, ob es mit den Immunglobulinen oder mit Rituximab weitergeht. Ohne wird es wohl nicht gehen. In der Klinik wird dann ausgetestet, ob ich das neue Verfahren vertragen werde.

Ich sperre mich dagegen, weil das auch wieder Termine bedeutet. Die Hautklinik ist nicht in der Stadt, in der ich wohne. Aber vielleicht kann ich ja auf Dauer die Infusionen dann hier vor Ort bekommen.

Viele Grüße, calimera.

Offline Wielandes

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #40 am: 21. Januar 2013, 22:17:44 »
Liebe calimera,

Danke sehr, habe die Erkältung zum großen Teil überstanden.
War heute zum 1.mal im neuen Jahr wieder am Arbeitsplatz. Es war sehr gut und notwendig für mich.
Die Arbeit lenkt mich ab von der ständigen Recherche und die Gedanken über PV.
Ich denke, Arbeit ist z.z auch Therapie für mich.

Deine Erzählung bringt mir ein vertrauenswürdige Bild über deine Hautklinik , gründliche Untersuchungen und sicher Überlegung von den Experten wie die weiteres Vorgehen aussehen könnte.
So sollte auch bei uns alle Patienten sein.

Bei mir war ein wenig unglücklich gelaufen. Ich war 4 mal in der Hautklinik.
Bisher habe ich den Wechsel von 3 Oberarzt erlebt.
Natürlich weiß kein Nachfolger über die mit mir vorab telefonisch Vereinbarung von der Vorgänge Bescheid.
Aber zum Glück es ist bei mir erstmal nur Standard Stosstherapie eingesetzt.
Letztes mal in der Klinik hat der Chefarzt die Dosierung von fortecortin af 50mg erlaubt,
war aber leider schon 2x gegeben, habe ich die Reduzierung nur noch für die letzte Infusion profitiert.

Mein Bekannter arbeitet in der Charité Berlin und ist sehr überzeugt von einer Blutwäsche.
Er hat mir immer wieder gesagt, er würde an meiner Stelle für eine Blutwäsche entscheiden,
wenn er vor der Entscheidungen steht rituximab, ivig oder Blutwäsche. Hast du davon schon gehört?

Also, ich habe heute meinen inneren Widerstand überwunden und versuche zu Schreiben wie man spricht.
Deutsch ist nicht meine Mutter Sprache. Sprechen ist mir immer viel lieber als Schreiben wegen Grammatik .

Habe meinen Mann gebeten, mir zu helfen um meine Vorstellung hier in Forum zusammenzuschreiben
Er kommt leider nicht dazu. (Es könn(t)en ja immer welche aus dem Forum behilflich sein :peace )

Wünsche Dir alles Gute und Drücke auch ganz fest meine Daumen. :thumbs

Lg

Wielandes
« Letzte Änderung: 22. Januar 2013, 08:01:46 von RalleGA »

Offline calimera

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #41 am: 22. Januar 2013, 20:38:42 »
Hallo, Wielandes!

Mache Dir bitte keine Sorgen wegen grammatikalischer Fehler! Es geht ja darum, dass wiruns austauschen können. :ballon

Ich lese, dass das bei Dir ja leider nicht so einheitlich in der Klinik gelaufen ist.
Ja, es stimmt, in der Hautklinik, in der ich bin, fühle ich mich auch gut aufgehoben. Sofern ein bestimmter Chefarzt da ist, ist er auch für mich zuständig. Und er kennt mich auch schon gut.
Aber ich musste auch schon einmal aufpassen, dass mir vor der Gabe des Endoxan ein Blasenschutzmittel gegeben wurde.

Von einer Blutwäsche als Behandlung habe ich noch nichts gehört. Das wäre ja eine Alternative. Ist die ivig-Therapie das mnit den Immunglobulinen?

Nun werde ich mal abwarten, was auf mich zukommt.

Ich hoffe, es geht bei Dir aufwärts.

Es ist wichtig, sich auch auf andere Dinge als nur die PV zu konzentrieren, das kann auch der Gesundung dienen. Schön, dass Dir die Arbeit gut tut!

Liebe Grüße, calimera.

Offline Wielandes

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #42 am: 25. Januar 2013, 22:22:50 »
Hallo calimera,
Mir geht es besser mit Erkältung, war bei der Arbeit diese Woche. Es war wohl zu viel Zumutungen , heute früh merke ich etwa irgendwie Kratz mein Hals wieder. Mal sehen, wie es weiterentwickelt.
Über Blutwäsche sind Freiburg und Lübeck die sozusagen führend.
Du kannst unter den link lesen
https://drks-neu.uniklinik-freiburg.de/drks_web/navigate.do?navigationId=trial.HTML&TRIAL_ID=DRKS00000566
Kompetenzzentrum Fragile Haut

Studie zur Wirksamkeit und Sicherheit einer adjuvanten Immunadsorption bei Pemphigus
Nach der Meinung von meinem Prof ist ein schonende Methode, aber frage mich nicht, ich habe schon Angst wenn das Wort Blutwäsche gehört habe, aber er hat gesagt, das ist nur unglücklich benannt hättest als Dialyse nennen soll nicht als wäsche, da das Blut geht durch eine Kaskaden und die böse Autoantikörper werden entfernt . Ich habe nur klären lassen.
Und du hast recht Intravenous immunoglobulin (IVIG) wird von meinem Arzt empfohlen und klingt für mich so verlocken, da die Abständen nicht so nah wie stosstherapie. In Bad cannstatt Stuttgart würdet mit Abstände von 8W und dann 12w. Da kann die anderen dir Erfahrung besser weitergeben und erklären. Ich habe bisher nur viel gelesen und recherchiert oder über mein Prof .
Ich wünsche dir gute Entscheidung über Therapie Methode.
Der Chefarzt wo ich z.z bei ihm bin hat mir und meinem Mann sehr überzeugt über rituximab erklärt . Aber nach dem Gespräch habe ich nach gelesen und hat doch Bedenken.
Aber was soll, irgend eine Therapie müssen wir bekommen, für mich sind alle mit großem Risiko aber ohne Therapie sind wir nicht mehr da . Ich hoffe immer noch, dass die Krankheit ist so plötzlich gekommen und genauso verlässt sie uns auch. Meinst du bin ich nicht mehr realistisch?
Ich wünsche dir alles gute.

Vg

Wielandes
« Letzte Änderung: 27. Januar 2013, 14:59:00 von RalleGA »

Offline calimera

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #43 am: 27. Januar 2013, 14:52:07 »
Hallo, Wielandes!

Danke für die Informationen.  :rose Ob Du mit Seiner Hoffnung nicht realistisch bist kann ich Dir gar nicht beantworten. Aber mir haben die Ärzte Hoffnung gemacht, dass die bösen Antikörper bekämpft werden können. Wie schnell das geht weiß ich leider nicht, da halten sich die Ärzte bei mir bedeckt.
Das mit der Blutwäsche klingt für mich sehr verlockend! Aber Stuttgart ist für mich sehr weit weg... Ich werde trotzdem mal diese Alternative bei meinen Ärzten ansprechen.

Das Tückische ist bei mir, dass ich im Moment kaum etwas merke und am liebsten gar nichts mehr mit Medikamenten unternehmen möchte. Aber das ist sehr riskant, und deswegen werde ich wohl etwas machen.

Ich finde es schön, dass wir uns zum Austausch gefunden haben. So viele Menschen mit Pemphigus vulgaris gibt es ja nicht...

Ich wünsche Dir auch alles Gute.

Viele Grüße, calimera.
« Letzte Änderung: 27. Januar 2013, 15:00:05 von RalleGA »

Offline Wielandes

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #44 am: 29. Januar 2013, 00:49:59 »
Hallo calimera,

Ich bin auch so froh, dass dich zum Austausch gibt. Es gibt immer die Höhe und Tiefe Momente und wenn ich denke, das jemand gibt und auch noch versteht und nachvollziehen kann was ich erzählen, gibt mir viel kraft.bin sehr dankbar drüber.
Ich habe nach gedacht, die Mediziner haben gesagt, dass bei PV die Symptome behandeln werden müssen und nicht die autoantikörper sind die entscheidende Faktor. Aber genauso bei dir und auch bei mir, wir sind z.z sozusagen beschwerdenfrei. Warum müssen wir trotzdem sovielmal cortison und immunsupressiva einnehmen? Meiner Chefarzt  hat sehr schwer getan, wo die Entscheidung mit der Reduzierung der Dosis oder Abstände von Infusion und schon gar nicht mit Reduzierung der Dosis von immunsupressiva . Klar habe ich auch gelesen, und verstanden, dass ein Rückfall eine Risiko sein könnte. Aber andere seits auch große Risiko von Nebenwirkung.
Bin sehr confused drüber.
Schreibe dir PN.

Lg

Wielandes