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Autor Thema: autoimmun hämolytische Anämie vom Wärmetyp  (Gelesen 124871 mal)

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Offline Mille71

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Re: autoimmun hämolytische Anämie vom Wärmetyp
« Antwort #255 am: 06. Oktober 2016, 23:02:52 »
Hallo liebe Forumsmitglieder,
ich freue mich, dass ich endlich ein Forum gefunden habe, um mich mit Betroffenen austauschen zu können. Unser sechsjähriger Sohn ist seit 2010 an AIHA erkrankt, hat diverse Hämolysen gehabt, wird dauerhaft mit Methylprednisolon behandelt und hat bereits 2 x 2 Therapiezyklen mit Rituximab hinter sich.
Ich habe verstanden, dass es einen geschützten Bereich gibt - könnte ich dafür bitte eine Freischaltung bekommen?
Viele Grüße

Offline Melina

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Re: autoimmun hämolytische Anämie vom Wärmetyp
« Antwort #256 am: 18. November 2016, 21:16:31 »
Hallo
 mein Sohn 2 ist seit 2 Monaten an einer AIHA wärmetyp erkrankt. Diese Erkrankung hat er nach seiner Stammtelltransplantation bekommen.
Hat schon sehr viel durchgemacht und es schlägt nichts an.

Könnte ihr mich für den geschützten Bereich freischalten.

Danke

Offline Nature

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Re: autoimmun hämolytische Anämie vom Wärmetyp
« Antwort #257 am: 11. Dezember 2016, 13:07:40 »
Hallo zusammen,
meine Tochter (6 Jahre) hat nun seit ca. 6 Wochen die Diagnose AIHA vom Wärmetyp. Die Entwicklung war sehr schleichend, mich würde mal interessieren, ob das normal ist und was uns in Zukunft erwarten könnte.

Die ersten Anzeichen kamen Anfang 2016, da wurde uns von der Kita gesagt, dass die Augen etwas gelblich wirken. Blutbild beim Hausarzt ergab nichts Wesentliches und es hieß Verdacht auf Morbus Meulengracht (harmlos, keine Behandlung nötig).

Nach Monaten ohne ernsthafte Beschwerden (im Rückblick evtl. etwas schlapp) dann im Oktober der Hinweis von einem Außenstehenden, Augen werden gelber und Haut ist auch gelblich (irgendwie sieht man das im täglichen Umgang schwer oder will die langsame Veränderung nicht wahrnehmen). Nach dem großen Blutbild rief der Hausarzt sie aus dem Urlaub zurück und es folgte eine Woche stationärer Aufenthalt (Hb 6.5g/dl). Nach vielen Tests, die glücklicherweise alle negativ waren, blieb die Diagnose idiopathische AIHA, also ohne bekannte Ursache.

Zunächst bekam sie Privigen (Immunglobuline) und schließlich Prednisolon, was wir nun ausschleichen. Hb ist bei 11 (g/dl), LDH und Billirubin fallend, die Hämolyse scheint also gebremst.

Was mich dabei wundert, die Hämolyse schien sich über Monate hinzuziehen, kein Hb-Sturz in wenigen Tagen. Ist das untypisch? Was erwartet uns bei einem evtl. Rückfall (sie ist bei ca 1/3 Maxdosis Prednisolon aktuell).

Nun ein paar Fragen, vielleicht kann jemand was dazu sagen oder Erfahrungen austauschen:
- Was haltet ihr von haemospect oder gibt es eine Methode zur regelmäßigen Hb-Kontrolle zu Hause mit oder ohne "Piekser"?
- Wie funktioniert die Hämolyse? Soweit ich weiß: Antikörper besetzen die Erythrozyten, in der Milz werden sie von Makrophagen zerlegt. Führt das zur Produktion weiterer Antikörper?
- Wo greift das Cortison ein?

Danke und Grüße

Offline busymouse

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Re: autoimmun hämolytische Anämie vom Wärmetyp
« Antwort #258 am: 29. Dezember 2016, 17:50:15 »
Hallo @Nature

tut mir leid, dass du bislang noch keine Antwort bekommen hast. Du kannst hier auch Betroffene mit einem @ vor dem Benutzernamen direkt ansprechen (so wie ich es bei dir gemacht habe) oder den anderen Betroffenen direkt eine Persönliche Mitteilung schicken. Die meisten lassen sich über solche Ansprachen automatisch per E-Mail informieren.  ;-)

 ;) Liebe Grüße Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline bettinathenomad

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Re: autoimmun hämolytische Anämie vom Wärmetyp
« Antwort #259 am: 22. März 2017, 17:53:03 »
Hallo zusammen, ich bin seit knapp 2 Wochen diagnostiziert mit AIHA vom Wärmetyp. Ich scheine nicht auf das Kortison (Prednisolon) anzusprechen, weswegen ich ab Freitag Rituximab bekommen werde. Ich fühle mich von den Ärzten gut behandelt und informiert (zum Glück habe ich hier ein super Uniklinikum am Ort).

Im Moment habe ich einfach nur Schiss, dass ich das nie wieder los werde und kein aktives Leben mehr führen kann. Ich bin 32, habe eine Karriere (Jobwechsel und Umzug stehen auch an), bin Rettungsschwimmerin, will Kinder... und auf einmal bin ich eine Pflanze im Krankenhaus und habe keine Ahnung, was da noch alles auf mich zukommen kann.
Daher wäre ich froh, wenn ihr mich für den geschützten Bereich freischalten könntet, damit ich mich ein bisschen mehr informieren kann, wie es anderen Leuten so geht, wenn man vielleicht damit leben muss.

Ganz allergisch reagiere ich im Moment auf Horrorstories, Mitleid und Sprüche a la "seien Sie gnädig mit sich", "haben Sie Geduld"... höre ich im Krankenhaus dauernd und Geduld ist nicht so meins. Ich will gern immer alles aktiv steuern (auch wenn ich objektiv weiß, dass das jetzt gerade nicht so gut geht).

Offline busymouse

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Re: autoimmun hämolytische Anämie vom Wärmetyp
« Antwort #260 am: 08. Mai 2017, 21:51:40 »
Hallo @bettinathenomad

gibt es mittlerweile etwas Neues bei dir?

 ;) Liebe Grüße Birgit
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Offline Sara89

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Re: autoimmun hämolytische Anämie vom Wärmetyp
« Antwort #261 am: 03. August 2017, 16:53:56 »
Hallo,

ich bin 28 Jahre alt und seit letzten November an autoimmun hämolytischen Anämie von Wärmetyp erkrankt. Zurzeit habe ich meinen 3. Rückfall nach zwei Cortison-Therapien und einer 4-wöchigen Rituximab- Therapie. Jetzt werde ich vor die Wahl gestellt, was ich jetzt austesten will.

Über eure Hilfe würde ich mich sehr freuen und daher gern in den separaten Bereich kommen.

Grüße
Sara

Offline Stefan88

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Re: autoimmun hämolytische Anämie vom Wärmetyp
« Antwort #262 am: 20. November 2017, 18:43:20 »
Hallo zusammen,

ich war auf der Suche nach Betroffenen die die gleiche Krankheit haben und bin dabei auf das Forum gestoßen. Bisher habe ich noch keinen weiteren getroffen, dort wo ich behandelt werde.

Bei mir wurde im Jahr 2003 die autoimmunhämolytischen Anämie (Wärmetyp) diagnostiziert. Ich hatte damals einen HB Wert von 3,05 (SI-Einheit). Es folgten eine Woche KH-Aufenthalt und dann eine ambulante Behandlung mit Prednisolon. An sich sprach ich gut auf die Behandlung an, aber ab einer bestimmten Dosierung gab es dann immer wieder Rückschläge. Das ganze ging dann ca. ein Jahr so. Dann hatte sich alles so ziemlich beruhigt. Es gab dann nur noch Routineuntersuchungen, aber da hielt sich der HB wert meist bei 11,0 - 12,0 (SI-Einheit).

Dann begann die Ausbildung und später der Job und ich vernachlässigte die Kontrolluntersuchungen. Das Resultat war, dass ich 2013 wieder einen massiven Rückfall bekam, wo der HB Wert auf 4,5 (SI-Einheit) runter ging. Und das Spiel ging von vorne los. KH und lange ambulante Behandlungen mit Prednisolon. Zum Glück spricht mein Körper gut darauf an und ich erholte mich dann relativ schnell wieder.
Aber seit 2013 bin ich in Behandlung und nehme Prednisolon. Mittlerweile sind wir wieder bei 3,75 mg angelangt und ich hoffe wir können die Dosis weiter senken, ohne dass mein Körper verrückt spielt. Der HB Wert hat sich bei 15,0 bis 17,0 eingepegelt.
Damit es auch nicht langweilig wird, als sich der HB Wert stabilisiert hatte, haben die Leukos und die Thrombos rumgesponnen. Bei den Leukos hatte ich plötzlich den Tiefpunkt bei ca. 1,6 und bei den Thrombos hatte ich als Tiefpunkt 40. Aber auch diese Werte haben sich nach relativ kurzer Zeit wieder normalisiert (Nach dem die Dosis Prednisolon angehoben wurde).
Das war eine kleine Zusammenfassung meines Krankheitsverlaufs.

Kennt Ihr vielleicht eine gute Klinik, die auf dieses Thema spezialisiert ist,  in der man sich noch einmal gründlich durchchecken lassen kann?

Viele Grüße
Stefan

PS: Könntet ihr mich für den geschützten Bereich freischalten?