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Autor Thema: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?  (Gelesen 29776 mal)

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Offline HMalinka

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #45 am: 07. Juli 2010, 19:07:24 »
Hallo Birgit,
melde mich mal wieder aus der Uniklinik wo ich seit heute wieder bin. Ich habe an beiden Beinen große offene Stellen bekommen, die ich seit ca. 14 Tage habe. Es waren am Anfang nur 2-3 Stellen, jetzt habe ich beide Beine voll es ist auch entzündet und brennt wie Feuer. Die wollen jetzt erst mal versuchen die Entzündung weg zu bekommen, aber ich glaube die wissen auch nicht wieso, weshalb warum, wie immer. So egal jetzt drücke ich unseren Jungen ganz fest die Daumen, damit sich  der Rest in Deutschland wieder freuen und lachen kann.
Bis später dann mal als Sieger über Spanien!!!!!!!
LG
Helmut

Offline querdurchdacht

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #46 am: 19. Oktober 2017, 08:32:14 »
Hallo Zusammen,

hier ist ja jahrelang nichts passiert, es ist wohl schwer, andere Betroffene zu finden..  :J

Bei mir (38, w) wurde letztes Jahr im April Pemphigus foliaceus diagnostiziert.
In dem halben Jahr, bevor ich ins Krankenhaus kam, wurde ich schon fürchterlich schlapp, erst extreme Schlafstörungen, dann extreme Müdigkeit, alles war furchtbar anstrengend und ich konnte mir nicht erklären, woher und warum. Als dann die Haut anfing und ich ins KH kam und nach 3 Wochen die Diagnose feststand, war mir nachträglich klar, dass der Körper da wohl schon zu kämpfen hatte.

Warum die Krankheit ausbricht, weiß man ja heutzutage immer noch nicht konkret. Aber es gibt Vermutungen. Ich hatte keinen vorangangenen Infekt, der das Immunsystem fehlgeleitet hat (jedenfalls keinen, den ich bemerkt hätte), keine Medikamente genommen, die das auslösen können. Man weiß es einfach nicht. Aber das "Warum" hat mich auch nie sonderlich interessiert. Ist halt so und muss man nun sehen, wie man damit klar kommt.

Nach dem KH-Aufenthalt kam noch ein zweiter hinzu. Eine 11 Tage unentdeckte Thrombose. Die Durchblutungsstörungen hatten dazu geführt, dass sämtliche Muskeln, Nerven, Sehnen im Bein entzündet waren und Knochenmarködeme durch mangelnde Durchblutung waren auch dabei. Das ist alles wieder verheilt und spielt heute keine Rolle mehr. Der dritte KH-Aufenthalt war wegen einer Nierenentzündung. Danach kam nochmal eine Thrombose in Oberarm und Schlüsselvene. Also von April bis September dauernd Krankenhaus wegen irgendwelcher Folgeerscheinungen.

Seit September letztens Jahres habe ich aber kein Krankenhaus mehr von innen gesehen.
In den letzten 18 Monaten musste ich 15 Monate davon Azathioprin und Cortison kombiniert nehmen, denn schon unterhalb von ca. 40-60mg Cortison fing die Haut wieder an. Wenn man 15 Monate lang so hoch dosiert Cortison nimmt, könnt ihr euch vorstellen, dass man so ziemlich alles an Nebenwirkungen bekommt. ;-)
Nun bin ich aber vom Cortison runter und nehme Azathioprin allein ein, sonst nichts mehr.

Eigentlich komme ich damit gut klar. Die Haut ist ruhig, der fürchterliche Juckreiz überall ist weg. Ich hab zwar höchst sensitive Haut bekommen, sie juckt schnell bei jeder Kleinigkeit, aber aushaltbar. Zudem habe ich unter Aza Haarausfall (sie sind echt dünn und der Rest davon brüchig geworden). Die Zeh- und Fingernägel sind auch dünn und brüchig. Regelmäßig mal habe ich Durchfall. Mir wird schneller schwindlig (z.B. beim Autofahren in Kurven, hatte ich sonst nie). Es gibt also diverse Nebenwirkungen, aber ich sag mal, alles Kleinigkeiten, mit denen ich gut klar komme. Am schlimmsten sind eigentlich die Muskel- und Gelenkschmerzen, die regelmäßig auftauchen, aber damit komm ich auch noch klar. Das Medikament ist zwar kein Spaß, aber wenn man weiß, die Krankheit ist nicht heilbar und verläuft unbehandelt letal, dann ist man schon glücklich, überhaupt dieses Medikament zu haben.

Mental/psychisch habe ich diese Diagnose und die aufreibende Zeit letzes Jahr also bombig überstanden. Selbst die Ärzteschaft hat sich verwundert die Augen gerieben, wie positiv und locker ich mit allem umgehe. Was mich aber zunehmend frustriert ist meine Leistungsfähigkeit, die extrem nachgelassen hat. Gut, mein Fall war ein tiefer. Von Marathon und Ultraläufen am We, 100-200km Rennradtouren, Bergtouren, Triathlon (ich war topfit!) zu jemanden, der manchmal kaum schmerzfrei aufstehen kann und die ersten Schritte aufgrund der Gelenksteifigkeit (ebenfalls Nebenwirkung) wie die einer alten Omi aussehen. Ich bin da mit mir selbst sehr sanft, sehr rücksichtsvoll, ist jetzt eben alles anders als vorher. Aber die Leistungsfähigkeit hat so nachgelassen, dass ich fast nichts mehr schaffe. Selbst morgens aufstehen, duschen und Anziehen fühlt sich wie ein Marathon an. Ich schaffe meinen Job, aber danach ist die Energie für den Tag komplett weg. Manchmal sitze ich abends viel länger im Büro, als ich müsste, einfach weil ich zu schlapp bin, aufzustehen, meine Jacke anzuziehen und nach Hause zu gehen. Dabei ist mein Arbeitsweg nur 3 Minuten. Ich schiebe alles mögliche: Die Wäsche bleibt liegen, bis es dringend sein muss, weil keine Hose mehr im Schrank liegt, usw. Ich verabrede mich auch nur noch sehr selten mit Freunden, weil ich es zu anstrengend finde..  Wenn das so weitergeht mit der chronischen Erschöpfung, bin ich bald nicht mehr lebens- und arbeitsfähig. Das macht mir Sorgen.

Ich habe versucht, mich stark zusammenzureißen, denn je mehr man sich schont, desto schwächer wird man ja auch. Ich schaffe das max 1-2 Wochen, dann bin ich so platt, dass ich 1 Woche nur durchschlafen kann. Dann habe ich versucht, sehr viel Ruhe walten zu lassen, auch das macht mich nicht weniger müde. Ich habe einen gesunden Mittelweg versucht, genug Ruhe, genug Tätigkeit, gut auf den Tag verteilt. Nichts hat bisher zur Besserung geführt.

Die Ärzte sagen, das ist normal, ist eine typische Nebenwirkung von einer Immunsuppression und dagegen kann man nichts tun.
Und es wurde gesagt, dass ich alles noch extrem super auf die Reihe bekomme und von allen Patienten, die die kennen, noch ganz weit oben bin.
Das klingt erstmal nett, aber hilft mir dennoch nicht weiter. Ist es tatsächlich so, dass man nichts tun kann?
Habt ihr Erfahrungswerte, Tipps und Tricks?

Wenn ich über das chronische Erschöpfungssyndrom lese, heißt es: Entweder psychische Ursache (z.B. Depression, Burn-out) und Psychologen aufsuchen. Dies ist es bei mir aber nicht. Bin mental sehr gut drauf und ein sehr resilienter Typ. Oder es heißt, es sind körperliche Ursachen, die muss man finden und abstellen. Nun brauch man bei mir ja nicht suchen, wir wissen ja, was es ist. Aber es ist ja nicht abzustellen. Ohne das Medikament geht es einfach nicht. Dann gibt es noch die Möglichkeit, soweit ich lese, immunstärkende Dinge einzunehmen, aber genau das darf ich ja nicht. Eine Immunsuppression ist ja klar gewollt bei dieser Krankheit.

Also, was tun? Mich damit abfinden, dass ich mein Leben nicht mehr schaffe?
Ich verabrede mich auch nur noch sehr selten mit Freunden, weil ich es zu anstrengend finde..

Wäre um Hilfe, Tipps oder Austausch mit anderen Betroffenen zu dieser Krankheit oder auch nur zu diesem Medikament dankbar.

Liebe Grüße
Lilly