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Autor Thema: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?  (Gelesen 29775 mal)

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Offline HMalinka

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Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« am: 26. September 2009, 02:34:58 »
Hallo Birgit,
ich habe mich heute erstmalig angemeldet um hier etwas über meine Krankheit zu erfahren und hoffe das du mir vielleicht helfen kannst. Ich bin heute aus der Uniklinik in Bonn entlassen worden.
Vor ca 4 Monaten bekam ich kleine Blasen auf der Nase und an der Schläfe und habe einen Hautarzt aufgesucht. Der sagte mir ich hätte einen Sonnebrand, obwohl ich Ihm versicherte das ich nicht in der Sonne war. Die Salbe die er mir verschrieb hab ich einmal benutzt und sofort ein paar Stunden später heftigsten Ausschlag in der Armbeuge bekommen. Mein Hausarzt ein Internist hat mich sofort an die Uniklinik in Bonn verwiesen. Dort hat man, ich war jetzt 14 Tage dort,festgestellt das ich zu 100 % Pemphigus foliaceus habe. Ich bekomme jetzt im Augenblick 60mg Cortison und habe eine Behandlung mit Cellcept angefangen.
Die Blasen sind zwischenzeitlich am gesamten Körper einschl. Genitalien. Es ist schon sehr heftig und ich würde mich wirklich freuen wenn Du mir mitteilen könntest wo ich eventuell Leidgenossen treffen könnte ( Forum ) die mir etwas mehr über diese äußerst seltene Krankheit erzählen können.

Offline busymouse

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #1 am: 26. September 2009, 11:05:50 »
Hallo HMalinka,

herzlich willkommen bei uns im Forum.  :welcome

Da es bei uns schon eine kleine Gemeide von Pemphigus- und Pemphigoid-Betroffenen gibt, habe ich Deinen Beitrag hierher verschoben. Schaue Dich hier ruhig einmal um. Ein paar Infos betreffen auch Deine Krankheit oder sind für jeden von Euch relevant.

Momentan schreiben hier überwiegend Leute, die von der Linearen IgA-Dermatose betroffen sind. Vieles habt Ihr aber auch gemeinsam. Es gibt auch ein paar stille Leser hier, die an Deiner Krankheit leiden. Ich weiß allerdings nicht genau, wie oft sie derzeit vorbeischauen. Gehe aber mal davon aus, dass sich nach ein paar Wochen ein paar Leute hier melden werden. Petra (Lineare IgA-Dermatose) hatte auch nicht wirklich damit gerechnet, dass sich jemand bei ihr meldet. Ich glaube, jetzt sind schon 8 mit ihrer Krankheit hier im Forum, wenn sie auch nicht alle beständig hier sind. Immerhin sind das bereits ca. 10% aller von ihrer Krnakheit Betroffenen. Es geht also...  ;D

Da Pemphigus- und Pemphigoid-Erkrankte Gemeinsamkeiten aufweisen und jeder hier in diesem Bereich weiß, wie das ist, plötzlich von Blasenbildungen betroffen zu sein, denke ich, dass Du hier relativ zügig Gesellschaft bekommen wirst.

Sage mal, Du schreibst, dass Du mittlerweile Blasen am ganzen Körper hast. Du schreibst aber nicht, dass die Blasen zumeist schnell aufplatzen und es dann zu Krustenbildungen und geröteten Arealen kommt. Ist das bei Dir nicht so? Was hat man mit Dir gemacht, um die Diagnose zu treffen?

Liebe Grüße Birgit
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Offline HMalinka

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #2 am: 26. September 2009, 11:36:10 »
Hallo Birgit,
erst einmal vielen herzlichen Dank für die schnelle Antwort und Hilfe. Ich kann Sie im Augenblick wirklich gut gebrauchen. Auch bei mir platzen die Blasen auf und bei mir ist dann sofort rohes Fleisch es brennt fürchterlich und ich habe Blutungen in den aufgeplatzten Blasen. Das zusätzliche Problem bei mir ist ich bin Marcumar Patient Aortenklappenersatz vor ca 10 Jahren und habe Zucker typ 2, was den Umgang mit Kortison erbheblich erschwert. In der Uniklinik in Bonn hat man mir zweimal Hautproben entnommen und zu 100 % danach die Krankheit festgestellt. Es war der Proffesor DR. Bieber an mir dran und zu meinem Glück hat der Oberarzt Dr. Wenzel von der Dermatologie in der Uniklinik in Bonn sich seit ca 10 Jahren mit der Kranheit intensiv beschäftigt und arbeitet daran. Er hat in dieser Zeit ca. 8 - 10 Patienten mit dieser Kranheit.  Hoffe auf Verständnis das ich mich erst mal hier zurecht finden muss wie man neue Mitteilungen liest und beantwortet aber ich bin zuversichtlich auch dies schnellstens zu erlernen.
Lieben Gruß

Helmut

Offline busymouse

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #3 am: 26. September 2009, 12:14:17 »
Hallo Helmut,

klar haben wir Verständnis. Keiner von uns ist als wandelnder Foren-Guru auf die Welt gekommen.  ;-)

Ich habe noch schnell einen Beitrag für Dich eingestellt. Vielleicht sprichst Du mit Deinen Ärzten über die Tipps aus Bochum? Mag ja sein, da ist etwas Hilfreiches bei:

>>>    
Behandlung nässender Hautareale beim Pemphigus vulgaris


Vielleicht haben die Anderen hier ja auch noch ein paar helfende hausmittelchen parat.

Dass Du Marcumar-Patient bist, ist echt blöd. Das macht es wirklich nicht einfacher...  :(

 ;) Liebe Grüße Birgit

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Offline HMalinka

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #4 am: 10. Oktober 2009, 20:39:21 »
Hallo,
bin leider erst jetzt soweit das ich schreiben kann ich war nur nach meinem Klinik Aufenthalt eine Woche zu Hause in dieser Woche keine Auge zu gemacht, diese ewigen Brennschmerzen machen mich fix und fertig. Zum Schluß bekam ich Cortison 100ml gespritz dann bin ich wieder in die Klinik habe hier jetzt eine Schmerzterphie mitgemacht das Brennen ist ein wenig besser geworden und jetzt wollen Sie mich von dem CellCept wegholen und mich mit Dapson behandeln mein Cortison ist im Augenblick auf 50. Vielleicht kann mir mal jemand was über Dapson erzählen zwecks nebenwirkungen usw. wäre nett.
LG

Helmut Malinka

Offline busymouse

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #5 am: 10. Oktober 2009, 21:20:53 »
Hallo Helmut,

tut mir echt leid, dass das so schmerzhaft ist. :trost  Dapson-Fatol gehört zu den Standardbehandlungen. Es beinhaltet den Wirkstoff Sulfon. Darüber kannst Du hier etwas nachlesen:

>>> Sammlung medikamentöser Behandlungsoptionen

Ich drücke Dir die Daumen, dass es den Ärzten gelingt, Dich medikamentös vernünftig einzustellen.

 :dd Liebe Grüße Birgit
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Offline HMalinka

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #6 am: 26. Oktober 2009, 08:52:55 »
Hallo Birgit,
ich bin immer noch in der Uniklinik in Bonn, jetzt schon 24 Tage. Bei dem Dapson Fatol bin ich jetzt auf 100, Cortison ist jetzt auf 30, an Schmerztabletten kann ich nicht genau sagen welche das sind aber sie helfen alle nur ca 1-2 Stunden, das sie mir ein wenig von diesem Brennschmerz wegnehmen. Im Augenblick bin ich mit allen Medikamenten einschl. Marcumar auf 18 Tabletten die ich am Tag nehme. Bei mir sind aber am Rücken die Stellen weggegangen, dafür wandern Sie jetzt ab dem Bauch abwärts in die Lenden beide Beine und an den Füßen. Am schlimmsten ist aber die Nase. Da heilt es nie ab immer gleichbleibend. Und wie schon erwähnt dieser verfluchte Brennschmerz der macht mich noch fix und fertig.
Das soweit bei mir das neueste. Ich hab jetzt hier auch Internet damit ich nicht so ganz von der Außenwelt abgeschnitten bin.
LG
Helmut

Offline busymouse

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #7 am: 27. Oktober 2009, 01:46:44 »
Ach Du jeh, Helmut,

das ist ja weniger schön. Du wirst hoffentlich nicht den langen Weg gehen müssen, den Peter mit seinen IgA-Blasen seit geraumer Zeit geht... ? :shock

Vielleicht schließt Du Dich mal mit ihm kurz? Die Behandlung ist bei beiden bullösen Dermatosen ja durchaus ähnlich. Könnte ja sein, dass Ihr irgendwann gegenseitig Tipps füreinander habt...

Schön, dass du jetzt I-net hast. Da ist die Zeit nicht ganz so lang.

Ich drücke Dir erstmal ganz doll die Daumen!

 :dd Liebe Grüße Birgit
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Offline HMalinka

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #8 am: 29. Oktober 2009, 16:18:50 »
Hallo Birgit,
vielen Dank für Deine immer wieder netten Antworten. Ich hab seit heute das Dapson von 100 auf 75 runtergesetzt bekommen weil mein Blut erhöhte Werte anzeigte. Kortison ist jetzt auf 25. Ansonsten werden Sie morgen das Schmerzmittel wieder einmal erhöhen weil das Brennen einfach kein Ende nimmt. Ich glaube die sind bei mir ein wenig am Ende mit Ihrem Latein. Ich hab jetzt ohne übertreibung bestimmt schon 13-14 verschieden Salben ausprobiert keine bringt bisher einen Erfolg. CellCept war auch nichts und Dapson müssen sie schon jetzt wieder runtersetzten weil mein Blutspiegel erhöhte Werte anzeigt. Ich bin aber noch immer Hoffnungsvoll das sie etwas finden, ich will ja nur das Brennen weg bekommen dann wäre ich der glücklichste Mensch auf der Welt. Wenn du 5-6 Monat ohne Unterbrechung immer mit diesem Brenn zu tun hast wirst du irgendwann irre. Die Blasen sind jetzt am Rücken weg, aber dafür schon an beiden Beine bis an den Füßen.
LG Helmut

Offline busymouse

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #9 am: 30. Oktober 2009, 00:53:35 »
Das glaube ich Dir gerne, dass man dabei verrückt wird.  :durchdreh

Sage mal, sprichst Du einigermaßen gut Englisch? Ich könnte mir vorstellen, dass es mit Deiner Form von Pemphigus vielleicht jemanden im Forum von ippf (International Pemphigus and Pemphigoid Foundation) gibt. Möglicherweise ist es ja auch ganz interessant, einfach mal zu schauen, welche Behandlungsansätze es in den Staaten gibt... Ich habe in dem Forum einen Account, komme aber momentan nicht dazu, dort zu lesen. Wenn Du mit der englischen Sprache klarkommst, dann schaue da doch mal rein:

>>> www.pemphigus.org

Und wenn Du dort etwas Spannendes finden solltest, dann würde ich mich freuen, wenn Du es hier berichten würdest.  ;-)

Liebe Grüße Birgit
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Offline HMalinka

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #10 am: 06. November 2009, 11:49:17 »
Hallo Birgit,
bin immer noch in der Uniklinik in Bonn. Mit meinem Englisch kannst du vergessen, ich war aber trotzdem auf der Seite und hab mir da einiges übersetzen lassen, mit dem Ergebnis das man der Meinung ist, das die Krankheit eventuell durch Stress hervorgerufen werden kann. Würde bei mir zutreffen da ich in letzter Zeit Beruflich doch sehr im Stress war. Jetzt war ich wieder bei der Schmerrztherapie und mir wird jetzt Palladon retard 8mg verordnet ich nehme das jetzt seit gestern Abend und hoffe das dadurch der Brennschmerz endlich weg geht. Kortison bin ich noch auf 20mg und Dapson auf 100. Das sind soweit bei mir die letzten Neuigkeiten. Vielleicht wenn die Palladon anschlagen werde ich nächste Woche nach Hause können, vom 2.10 bis heute ist lang genug langsam bekomme ich nen Krankenhauskoller.
LG

Helmut

Offline busymouse

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #11 am: 06. November 2009, 12:49:06 »
Hi Helmut,

Tipps zur Behandlung hast Du da aber nicht gefunden? Warst Du auch im Forum oder nur auf der Seite?

Das mit dem Krankenhauskoller kann ich gut nachvollziehen. Vielleicht hilft es Dir hinsichtlich des Krankenhauses, wenn Du weißt, dass es noch steigerungsfähig ist. Ich war von sechs Wochen fünf in Isolation und habe den ganzen langen Tag - wenn überhaupt - nur Vermummte zu Gesicht gekriegt. Die Ärzte drehten zur Visite mit den Worten "Ich habe keine Lust, mich jetzt auch noch umzuziehen" vor meiner Tür ab. Ich konnte es drinnen hören. Obwohl es mir streckenweise mehr als dreckig ging und ich tageweise auch gar nicht bei Bewusstsein war, fiel es mir wahnsinnig schwer, ausschließlich mit mir alleine zu sein. Ich hätte die Wände rauf und runter gehen und mit dem Kopf gegen die Wand schlagen können. Ich weiß jetzt, wie sich ein Mensch in Einzelhaft fühlt...

 :-* Liebe Grüße Birgit
« Letzte Änderung: 08. November 2009, 13:11:21 von HMalinka »
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
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kerstin

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #12 am: 06. November 2009, 16:25:33 »
Beitrag wurde von Verfasser gelöscht.
« Letzte Änderung: 12. April 2010, 12:12:24 von busymouse »

Offline HMalinka

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #13 am: 08. November 2009, 13:09:59 »
Hallo Kerstin,
erstmal vielen Dank das Du Dich bei mir gemeldet hast. Die Behandlung mit Dapson ging mit 50mg los und wurde gesteigert bis (stand 07.11.2009 ) 100mg. Ein Ruhetag habe ich darin. Jetzt noch eine super Nachricht, ich wurde am Samstag nach Hause Entlassen, weil Sie Angst haben das ich eine Krankenhauskoller bekommen könnte. Steht auch im Entlassungsbericht drin. Die Behandlung mit Dapson soll voerst so weiterlaufen mit ständigen Ambulaten Kontrollen durxch meinen Hausarzt und der Uniklinik. Ich nehme jetzt auch noch 20 mg Kortison. Ich habe aber seit Samstag erheblich mehr neue Blasen bekommen. Sie sind jetzt auch wieder im Rückenbereich sehr stark dazugekommen und an den Beinen bis an die Füße. Das Gesicht und der Hals sind ebenfalls stark betroffen und ja meine Nase ist ganz schlimm. Es ist immer das gleiche vorgehen, erst sind kleine rote Stellen die werden dann langsam größer und dann Platzen sie auf. Dann fangen Sie an zu Bluten bedingt durch mein Marcumar und dem Zucker. Dann wenn das Bluten zu Ende ist bildet sich nach ein Paar Tagen eine Kruste wenn ich dann Glück habe geht es wieder weg oder das ganze geht wieder von vorne los. Die Schmerztherapie hat mir jetzt gegen das sehr starke und sehr schmerzvolle Brennen Palladon verordnet 2 x Täglich 8 mg. Das soll aber wenn das Brenne nicht aufhört wieder gesteigert werden. Ich muss am Montag wieder einen Termin bei der Schmerztherapie machen. Dann soll ich so schnell wie möglich eine Termin für ein CT vom Hals bis zum Unterleib machen lassen weil Sie sicher gehen wollen das nichts nach innen geht. Ich bekomme auch noch weitere Schmerztabletten die auf diese Palladon Behandlung abgestimmt wurden. Bis jetzt habe ich nur ca 1-2 Stunden nach der Einnahme etwas Linderung der Schmerzen, danach wird es wieder schlimmer. Abends ist das Brennen besonders schlimm. Was bitte Liebe Kerstin ist MZX ?
So jetzt muss ich mal ne kleine Pause machen denn ich bin immer wieder nach der Einnahme von Palladon richtig am Schweben und die Beine sind schwer wie Blei. Dann Lege ich mich etwas hin dann schwitze ich wie verückt und danach ist es wieder gut.
Bis später Kerstin.
LG
Helmut

Offline HMalinka

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #14 am: 12. November 2009, 17:16:38 »
Hallo Birgit, Hallo Kerstin,
also erstmal wieder vielen Dank an Dich Liebe Birgit weil Du immer so nett zurückschreibst und das immer superschnell. Seit Samstag den 07.11.2009 bin ich wieder zu Hause. Am Montag war ich bei meinem Arzt er ist Internist. Ich gehe immer zu Ihm weil ich besondere Vorsicht auf meine Herzklappe nehmen mus ( Marcumar )und dem Zucker, und heute war ich zum Röntgen CT,( Hals Torax und Abdomen ) es ist soweit alles in Ordnung Gottseidank gehen die Dinger nicht nach innen. Aber der Röntgenarzt sagte mir am Hals mit den Lympfknoten da wäre etwas aber er könnte nicht sagen ob das von der Pemphigus Krankheit käme oder nicht?? Ich natürlich zu meinem Arzt und ihm alles mitgeteilt aber er weiss es auch nicht. Ich habe das Gefühl er ist mit dieser Krankheit irgendwie überfordert, er ist sonst ein wirklich guter Arzt. Er sagte mir das mein Blutwert etwas zu hoch wäre aber auch da ging er nicht weiter drauf ein. Er hat mir eine Kopie von den Blutwerten gemacht und das wars. Ich habe am Dienstag den 17.11.09, wieder in der Uniklinik einen Termin bei der Schmerzteraphie und anschl. bei der Immunsprechstunde. Ich werde da mal fragen ob ich mir nicht besser noch einen Hautarzt dazu ziehen soll. Was meinst du dazu. Ich komme mir irgendwie ein bischen verloren vor. Wenn ich nicht mit dir Rücksprache nehmen könnte dann wäre ich ganz nett am Ende. Jetzt kommt der nächste Hammer. Als meine Frau mich am Samstag aus dem Krankenhaus abholte, teilte Sie mir mit das Sie weißen Hautkrebs hat. Sie haben Ihr eine Probe an der Nase entnommen und das Ergebniss war eben positiv. Am Mittwoch haben Sie Ihr ein Stück aufgeschnitten und etwas entfernt, dann von der anderen Stelle da wieder was draufgenäht. Hat alles gut geklappt und der Vorteil ist, es soll nicht streuen. Aber dann hörst du wieder so was das zieht dich dann auch wieder runter.
Von den Alternativen Sachen sei mir nicht bös halte ich nichts. Ich bekomme das hier bei mir noch gar nicht richtrig auf die Reihe. Hoffentlich kommt am Dienstag etwas raus sonst dreh ich am Rad.
Vielen Dank und einen Lieben Gruss,
Helmut