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Autor Thema: Empfohlenes Überwachungsprogramm bei Li-Fraumeni-Syndrom  (Gelesen 5969 mal)

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Offline busymouse

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  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC) und Tarlovzysten
Nachfolgende Informationen hatte Sunny von ihrem Arzt bekommen. Danke, dass Du das hier zur Verfügung stellst, Sunny!
 :thx2

Empfohlenes Überwachungsprogramm bei Li-Fraumeni-Syndrom

Erwachsene:

  • komplette körperliche Untersuchung (jährlich)
  • Dermatologische Untersuchung (jährlich)
  • Urinanalyse und Blutbild (jährlich)
  • Frauen: Klinische Brustuntersuchung (halbjährlich)
  • Frauen: jährliche Mammographie und Brust-MRT ab 20.-25. Lebensjahr (kontroverse Auffassungen bezüglich einer möglichen mit p53 assoziierten Strahlensensivität)
  • Weitere organspezifische Untersuchungen basierend auf Eigen- und Familienanamnese
  • Ganzkörper-MRT und PET wurden in Erwägung gezogen, es gibt jedoch keinen Nachweis eines Benefits dieser Untersuchungen.

Wahrscheinlich am wichtigsten ist die Sensibilisierung der Betroffenen und der behandelnden Ärzte größte Aufmerksamkeit auf jegliche, auch scheinbar geringfügige Symptome zu legen, insbesondere Kopfschmerzen, Knochenschmerzen oder Bauchbeschwerden, und sofort entsprechende Untersuchungen einzuleiten.

Die Strahlenexposition (diagnostisch und therapeutisch) sollte auf ein Minimum beschränkt werden, wenn immer möglich.

(Quelle: Varley JM et al. Li-Fraumeni syndrome - a molecular and clinical review. Rr JCancer1997;76;1-14)
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Im Anhang findet Ihr Sunnys Original als Download!

Schaut Euch im Vergleich dazu aber bitte auch noch die Empfehlungen von Ladinas Ärztin an:

>>> Beantwortung von wichtigen Fragen durch eine Ärztin

:) Liebe Grüße Birgit

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Änderungen:
24.06.2009 - Link zur Empfehlung von Ladinas Ärztin hinzugefügt
« Letzte Änderung: 24. Juni 2009, 16:14:59 von busymouse »
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)