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Autor Thema: Swyer-James-Syndrom -eine Mutter sucht Eltern gleichbetroffener Kinder und Info  (Gelesen 3532 mal)

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Offline Ladina

  • Li Fraumeni
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    • Das andere Kind (für Eltern behinderter oder chronisch kranker Kindern)
Kerstin und ihr Leben mit dem Swyer-James-Syndrom

Kerstin, geboren am 5. März 1997, hat das sehr seltene Swyer-James-Syndrom. "Swyer-James-Syndrom", ist eine unheilbare Lungenerkrankung mit Einschränkung der Lungenfunktion. Die Symptome sind ähnlich wie bei einer chronisch obstruktiven Bronchitis oder vergleichbar mit Mukoviszidose, jedoch ohne Bauchspeicheldrüsenproblem. Um mit dieser Krankheit zu leben, muss man versuchen, den zähen Schleim, der sich in der Lunge ansammelt zu lockern und heraus zu transportieren. Weil sich zerstörte Lungenbläschen nicht erneuern können, ist diese Krankheit unheilbar. Entdeckt wurde die Krankheit bei Kerstin anno 2007, nachdem sie mit einem schweren Asthmaanfall ins Krankenhaus eingeliefert worden war.
Asthma bronchiale oder chronische Bronchitis, das war bis anhin immer die Diagnose für ihre Atemprobleme gewesen. Seit der Diagnose des Syndroms hat sich Kerstins Leben sehr verändert, denn es braucht viel Therapie. Wie es Kerstin damit geht, das erzählt ihre Mama Evelyn detailliert auf ihrer HP.
Die Mama ist sehr an Kontakten zu Eltern gleichbetroffener Kinder interessiert.
Kerstin selber freut sich über liebe Besuche auf ihrer Seite und freundliche Gästebucheinträge.
http://www.swyer-james-syndrom.de/
« Letzte Änderung: 17. Januar 2010, 17:06:39 von Ladina »
Halt ein Plätzchen frei für die HOFFNUNG!