Orpha Selbsthilfe Forum

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Moderator: busymouse

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Letzter Beitrag von busymouse
in Net(t)iquette
am 08. Mai 2007, 15:18:57

Keine neuen Beiträge Offizielle Ankündigungen und wichtige Informationen

Neue Beiträge in diesem Board bitte immer sofort lesen! Das Unterboard Support und Hilfe ist für Eure Fragen zum Forum da.

Moderator: busymouse

Untergeordnete Boards: Support und Hilfe

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Letzter Beitrag von busymouse
in Ich hoffe, es funktionie...
am 10. Juli 2016, 15:08:01

Treffpunkt für Alle

Keine neuen Beiträge Suche andere Betroffene

Hier könnt Ihr Euch mit und ohne bestehende Diagnose vorstellen und nach weiteren Betroffenen suchen.

Moderator: busymouse

Untergeordnete Boards: Seiten und Foren für Seltene Krankheiten, Selbsthilfegruppen - tragt Euch ein!

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Letzter Beitrag von RalleGA
in Re: Übersicht über die v...
am 26. September 2016, 09:41:52

Keine neuen Beiträge Orpha-Stammtisch

Ein Treffpunkt für alle Mitglieder! Hier ist Platz für Smalltalk aber auch für Fragen und Antworten, die krankheitsübergreifend anfallen.

Moderatoren: busymouse, RalleGA, Kruemelchen

Untergeordnete Boards: Untersuchungsmethoden, Behandlungsmethoden und Hilfsmittel, Links und Infos, Termine u. TV-Tipps

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Letzter Beitrag von Kruemelchen
in Re: Der superlange Witze...
am Heute um 06:08:03

Keine neuen Beiträge Behinderung und Pflege

Fragen, Antworten, Rechtliches und sonstige Informationen.

Moderator: RalleGA

Untergeordnete Boards: Nachteilsausgleiche, Pflege, Links und Infos, Links und Infos für unsere europäischen Nachbarn

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Letzter Beitrag von RalleGA
in Re: Führerschein und/ode...
am Gestern um 10:16:23

Ärzte-Treff

Keine neuen Beiträge Ärzte-Treff

Informationen für Ärzte und/oder von Ärzten

Moderator: busymouse

Untergeordnete Boards: Veranstaltungen, Kongresse etc.

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Letzter Beitrag von busymouse
in Pompe Disease: Diagnosis...
am 17. September 2016, 12:25:38

Seltene Krankheiten

Keine neuen Beiträge Bullöse Autoimmundermatosen

Blasen bildende autoimmune Hauterkrankungen

Moderator: petra

Untergeordnete Boards: FAQ/Häufig gestellte Fragen, Autoimmundermatose-Links und -Infos, Therapien/unterstützende Maßnahmen

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Letzter Beitrag von blase
in Re: Lineare IgA Dermatos...
am 18. September 2016, 16:27:33

Keine neuen Beiträge Darm-Fehlbildungen (angeborene und erworbene) sowie ungeklärte Motilitätsstörungen

Aganglionosen, Atresien, Gewebefehlbildungen, ungeklärte Motilitätsstörungen ... sofern die Krankheit den Darm betrifft

Moderatoren: busymouse, Monsti

Untergeordnete Boards: Desmose des Darms (aplastische und atrophische), Hirschsprung-Krankheit (Megacolon congenitum, Morbus Hirschsprung)

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Letzter Beitrag von busymouse
in Re: Erfahrungen mit Darm...
am 18. September 2016, 19:13:34

Keine neuen Beiträge HNPCC (Hereditary Non-Polyposis Colorectal Cancer)

Eine familiäre Häufung von Darmkrebs ohne massenhafte Bildung von Polypen, oft einhergehend mit anderen Krebserkrankungen (=Lynch-Syndrom). Zugehörige Syndrome: Muirre-Torre-Syndrom, Turcot-Syndrom, Konstitutives MMR-Defizienz (CMMR-D) Syndrom

Moderator: busymouse

Untergeordnete Boards: FAQ/Häufig gestellte Fragen, HNPCC-Formenkreis, HNPCC/Krebs-Links und -Infos, Therapien

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Letzter Beitrag von busymouse
in Re: 10 Jahre krebsfrei! ...
am 07. September 2016, 09:55:53

Keine neuen Beiträge Li-Fraumeni-Syndrom (LFS)

Eine vererbbare Erkrankung, die mit multiplen Tumoren einhergeht, die oft schon im frühen Lebensalter auftreten.

Moderator: Ladina

Untergeordnete Boards: FAQ/Häufig gestellte Fragen, Li-Fraumeni-Links und -Infos

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Letzter Beitrag von Sonne
in Re: Li-Fraumeni Syndrom ...
am 20. September 2016, 20:54:28

Keine neuen Beiträge Multiple Systematrophie (MSA, auch: Multisystematrophie)

Eine rasch fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, bei der multiple Systeme betroffen sind.

Moderator: busymouse

Untergeordnete Boards: MSA-Allgemeines, Wichtige Informationen und Links

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Letzter Beitrag von RalleGA
in Re: Hilfsmittel
am Heute um 10:15:36

Keine neuen Beiträge Pouch-Forum

Ein Pouch ist die Nachbildung eines als Reservoir dienenden Bauchorgans (z.B. Harnblase oder Enddarm). Er kommt in Verbindung mit seltenen und nicht-seltenen Krankheiten zum Einsatz.

Moderator: Pouchine

Untergeordnete Boards: FAQ/Häufig gestellte Fragen, Links und Infos, Vorstellung der User

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Letzter Beitrag von Campy
in Re: Warum vorstellen?
am 02. September 2013, 07:55:15

Keine neuen Beiträge Tricho-Rhino-Phalangeale-Syndrome (TRPS)

Erbkrankheiten, die u.a. mit spärlichem Kopfhaar ("Tricho"), einer langen, auffällig geformte Nase ("Rhino") und zapfenförmigen Wachtumsfugen an den Fingerknochen ("Phalangeal") einher gehen.

Moderator: D.Reuter

Untergeordnete Boards: FAQ/Häufig gestellte Fragen, TRPS-Links und -Infos

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Letzter Beitrag von D.Reuter
in Eltern und Betroffenense...
am 19. Juli 2015, 10:36:47

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