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	<description>Treffpunkt für Menschen mit seltenen Krankheiten</description>
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		<title>Nicht Mann, nicht Frau</title>
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		<pubDate>Sun, 19 Feb 2012 14:04:09 +0000</pubDate>
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				<category><![CDATA[Gesundheitswesen/Recht]]></category>
		<category><![CDATA[Intersexualität]]></category>

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		<description><![CDATA[Seit Dezember 2010 berät der Deutsche Ethikrat im Auftrag der Bundesregierung, wie alle Beteiligten diesen Kindern ein Leben in Würde ermöglichen können. Dazu führten Experten aus Medizin, Rechts- und Sozialwissenschaften und intersexuelle Menschen einen Diskurs in schriftlichen Stellungnahmen, in einer Onlinediskussion und in einer öffentlichen Anhörung&#8230; In der kommenden Woche will der Rat nun seine <a href='http://orpha-selbsthilfe.de/blog/2012/02/nicht-mann-nicht-frau/'>[...]</a>]]></description>
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		<title>Österreich: ÖSPID &#8211; engagierte Gruppe hilft bei primären Immundefekt</title>
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		<pubDate>Sun, 19 Feb 2012 13:32:47 +0000</pubDate>
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				<category><![CDATA[Allgemeine Nachrichten]]></category>
		<category><![CDATA[Primäre Immundefekte]]></category>
		<category><![CDATA[Selbsthilfegruppe]]></category>

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		<description><![CDATA[Riederberg &#8211; Wiederholtes Auftreten von Infektionen in kurzen Abständen bringen nicht nur körperliche, sondern auch psychische Folgen mit sich. Die Selbsthilfegruppe ÖSPID unterstützt Betroffene hinsichtlich ihrer körperlichen Einschränkungen und kümmert sich außerdem um die psychologischen Aspekte die jegliche schweren und seltenen Krankheiten mit sich bringen. Bei dem primären Immundefekt handelt es sich um eine seltene <a href='http://orpha-selbsthilfe.de/blog/2012/02/osterreich-ospid-engagierte-gruppe-hilft-bei-primaren-immundefekt/'>[...]</a>]]></description>
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		<title>Sag mir, wie es dir geht – und ich weiss, wie lange du lebst</title>
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		<pubDate>Fri, 10 Feb 2012 19:27:53 +0000</pubDate>
		<dc:creator>busymouse</dc:creator>
				<category><![CDATA[Allgemeine Nachrichten]]></category>
		<category><![CDATA[Gesundheitseinschätzung]]></category>
		<category><![CDATA[Überlebenswahrscheinlichkeit]]></category>

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		<description><![CDATA[Zürich (uzh) &#8211; Die Art und Weise, wie Menschen ihre Gesundheit einschätzen, bestimmt ihre Überlebenswahrscheinlichkeit in den folgenden Jahrzehnten. Forschende des Instituts für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Zürich belegen: Das Sterberisiko steigt bei der Einschätzung von «sehr gut» über «gut», «es geht», «schlecht» bis «sehr schlecht» kontinuierlich an – und zwar unabhängig von bekannten <a href='http://orpha-selbsthilfe.de/blog/2012/02/sag-mir-wie-es-dir-geht-und-ich-weiss-wie-lange-du-lebst/'>[...]</a>]]></description>
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		<title>Im Fokus: Seltene Tumoren im Kopf-Halsbereich</title>
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		<pubDate>Fri, 10 Feb 2012 16:08:51 +0000</pubDate>
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				<category><![CDATA[Medi-News]]></category>
		<category><![CDATA[Adenoidzystisches Karzinom]]></category>
		<category><![CDATA[Kopf-Hals-Tumoren]]></category>

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		<description><![CDATA[Ein seltener bösartiger Tumor im Kopf-Halsbereich ist das adenoidzystische Karzinom. Es betrifft vor allem die kleinen Speicheldrüsen, den Gaumen und die Nasennebenhöhlen. Wie US-amerikanische Wissenschaftler in der Fachzeitschrift Cancer berichteten, ist seine Häufigkeit in den letzten Jahrzehnten zurückgegangen. Weiterlesen bei krebsgesellschaft.de&#8230;]]></description>
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		<title>Keine eiweißreduzierte Diätnahrung von der Krankenkasse</title>
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		<pubDate>Sun, 05 Feb 2012 13:06:46 +0000</pubDate>
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				<category><![CDATA[Gesundheitswesen/Recht]]></category>
		<category><![CDATA[Ahornsirup-Krankheit]]></category>
		<category><![CDATA[Aminosäurestoffwechselstörun]]></category>
		<category><![CDATA[Krankenkasse]]></category>
		<category><![CDATA[Maple syrup urine disease]]></category>

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		<description><![CDATA[Auch bei einer Erkrankung an einer autosomalrezessiv vererbten Ahornsirup-Krankheit (Leucinose, “Maple syrup urine disease” , ICD 10 E71.0), einer Aminosäurestoffwechselstörung, die auf genetisch bedingten Defekten eines Enzyms beruht, besteht kein Anspruch des Versicherten gegen die gesetzliche Krankenkasse auf Versorgung mit eiweißreduzierter Diätnahrung.  (BSG, Urteil vom 8. November 2011 – B 1 KR 20/10 R) Weiterlesen <a href='http://orpha-selbsthilfe.de/blog/2012/02/keine-eiweisreduzierte-diatnahrung-von-der-krankenkasse/'>[...]</a>]]></description>
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		<title>Menschen mit Behinderung: Fachleute warnen vor Versorgungslücken</title>
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		<pubDate>Sun, 05 Feb 2012 12:54:09 +0000</pubDate>
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				<category><![CDATA[Gesundheitswesen/Recht]]></category>
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		<category><![CDATA[Versorgung]]></category>

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		<description><![CDATA[Berlin &#8211; Die Behandlung gesundheitlicher Probleme von Erwachsenen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung stellt noch immer eine besondere Herausforderung für Ärztinnen und Ärzte dar. Besonders beim Übergang von der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenbehandlung tut sich eine beträchtliche Versorgungslücke auf. „Dieses Defizit ist vor allem darauf zurückzuführen, dass Medizinstudium, Weiterbildung sowie die große Palette <a href='http://orpha-selbsthilfe.de/blog/2012/02/menschen-mit-behinderung-fachleute-warnen-vor-versorgungslucken/'>[...]</a>]]></description>
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		<title>Hoffnung für Patienten mit seltener Form der Blindheit</title>
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		<pubDate>Fri, 03 Feb 2012 13:36:06 +0000</pubDate>
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				<category><![CDATA[Medi-News]]></category>
		<category><![CDATA[Blindheit]]></category>
		<category><![CDATA[Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie]]></category>
		<category><![CDATA[LHON]]></category>
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		<category><![CDATA[Therapie]]></category>

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		<description><![CDATA[Ein schon bekannter Wirkstoff kann die Sehkraft verbessern Meist trifft es Männer Mitte 20: Plötzlich lässt ihre Sehkraft nach, die Farben verblassen und sie sehen nur noch verschwommen. Viele Betroffene erblinden im Laufe der Zeit komplett für das zentrale Sehen. Die Ursache: Eine seltene erbliche Krankheit, die bislang unheilbare Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie, kurz LHON. Doch <a href='http://orpha-selbsthilfe.de/blog/2012/02/hoffnung-fur-patienten-mit-seltener-form-der-blindheit/'>[...]</a>]]></description>
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		<title>Wie teuer darf eine Therapie sein?</title>
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		<pubDate>Fri, 03 Feb 2012 13:14:53 +0000</pubDate>
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		<category><![CDATA[Schweiz]]></category>
		<category><![CDATA[teure Medikamente]]></category>

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		<description><![CDATA[100 000 Franken pro Person und pro gewonnenes Lebensjahr: So viel ist dem Bundesgericht ein Medikament oder eine Therapie wert. Die Lausanner Richter hatten eine seltene Krankheit zu beurteilen – insbesondere die Frage: Kann eine Therapie auch zu teuer sein, wenn sich der Zustand des Patienten dadurch nicht wesentlich verbessert? Weiterlesen bei tagblatt.ch&#8230;]]></description>
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		<title>Friedreich-Ataxie: So weit die Füße ihn tragen</title>
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		<pubDate>Fri, 03 Feb 2012 12:59:46 +0000</pubDate>
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		<category><![CDATA[Seltene Krankheit]]></category>

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		<description><![CDATA[Ein gut geschriebener Artikel über das Leben mit der Diagnose Friedreich-Ataxie: Die Welt zu bereisen, das ist ein Lebenstraum, den sich Marcel Treppe im Ruhestand erfüllen wollte – in ferner Zukunft also. Doch da wusste der heute 36-jährige Hürther noch nicht, dass ihm einmal die Zeit davonlaufen würde. &#8230; Weiterlesen bei rundschau-online.de&#8230;]]></description>
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		<title>Broschüre für die deutsche Politik: Empfehlungen im Umgang mit angeborenen Immundefekten</title>
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		<pubDate>Mon, 30 Jan 2012 16:25:01 +0000</pubDate>
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		<category><![CDATA[PID]]></category>

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		<description><![CDATA[Heusenstamm (ots) &#8211; Experten aus ganz Europa haben einen Leitfaden herausgebracht, der aktuell an mehr als 400 Politiker und Behörden versendet wird: &#8220;Empfehlungen für einen besseren Umgang mit angeborenen, primären Immundefekten (PID)&#8221;. Die Broschüre soll die Politik und relevante Institutionen in Deutschland und Europa für das Krankheitsbild angeborene Immundefekte sensibilisieren. Diese Erkrankungen werden aufgrund ihrer <a href='http://orpha-selbsthilfe.de/blog/2012/01/broschure-fur-die-deutsche-politik-empfehlungen-im-umgang-mit-angeborenen-immundefekten/'>[...]</a>]]></description>
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