ich Interesiere mich auch sehr für die seltene Erberkrankung Hutchinson-Gilford-Progerie- Syndrom, deshalb habe ich mir mehrere Berichte und Rportagen durch gelesen bzw. angesehen, um genügend Informationen für meine Projekt-Präsentation zu haben. Ich bin des öfteren auf den Herrn Dr. med. Thomas Marquardt gestoßen. So viel wie ich herausgefunden habe, hat er mit mehreren Progerie-Patienten zu tun. Vielleicht sprechen sie ihn einfach mal an.

Ich hoffe ich konnte Ihnen helfen.

Mit freundlichen Grüßen
Barbara P.

das Hutchinson-Gilford-Syndrom ist so selten, dass es kaum möglich sein wird, über ein Forum Kontakte zu schließen. Meines Wissens gibt (oder gab?) es eine europäische Stiftung namens “Progeria Family Circle”, die bislang auch eine deutsche Website hatte (www.progeriafamilycircle.de). Ich habe es gerade getestet: Sowohl die europäische als auch die deutsche Seite sind derzeit “down”.

Was es aber noch gibt, ist eine englischsprachige Seite (progeriafamilycircle.blogspot.com) sowie ein paar verstreute, möglicherweise nicht mehr aktuelle Kontaktadressen in Deutschland (siehe beispielsweise vereinsverzeichnis.eu). Möglicherweise erhalten Sie hier die Informationen, die Sie benötigen.

Mit freundlichen Grüßen
Birgit Barth

aus großem Interesse an diesem Thema habe ich mich entschieden, die Facharbeit, die in diesem Jahr ansteht, im Fach Biologie anzusetzen. Ds Thema der Facharbeit ist das Hutchinson – Gilford Syndrom. Diese Seite ist eine sehr große Hilfe für mich. Allerdings ist der Kern der Facharbeit, ein Interview mit einem dieser Patienten. Mein Anlass ist es, einen dieser Patienten oder deren Angehörigen zu Interviewen und kennen zulernen. Um eine Antwort und hoffentlich positiver Rückmeldung würde ich mich sehr freuen.

Mit freundlichen Grüßen

Miriam Schabban

schau dir bitte mal die Original-Pressemeldung an. Ganz unten steht die Kontaktadresse von Prof. Dr. Zipfel. Ich denke zwar, dass du damit im Vorzimmer landen wirst… Das macht aber ja nichts. Man wird dir sicherlich einen Ansprechpartner benennen können, ggfs. auch einen an der Berliner Charité. Dort hat man ja auch am Ergebnis mitgearbeitet. Ich drücke dir beide Daumen!

LG Birgit