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Intersexualitätssymbol

Seit Dezember 2010 berät der Deutsche Ethikrat im Auftrag der Bundesregierung, wie alle Beteiligten diesen Kindern ein Leben in Würde ermöglichen können. Dazu führten Experten aus Medizin, Rechts- und Sozialwissenschaften und intersexuelle Menschen einen Diskurs in schriftlichen Stellungnahmen, in einer Onlinediskussion und in einer öffentlichen Anhörung… In der kommenden Woche will der Rat nun seine Stellungnahme veröffentlichen. Im Kern geht es um zwei Fragen: Soll ein drittes Geschlecht eingeführt werden, damit intersexuelle Menschen sich nicht in das Raster von Mann und Frau einsortieren müssen, sondern selbst bestimmen dürfen, was sie sind? Und: Dürfen “angleichende” Operationen durchgeführt werden und wenn ja, in welchem Alter und unter welchen Umständen?

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Justizia vor ParagraphAuch bei einer Erkrankung an einer autosomalrezessiv vererbten Ahornsirup-Krankheit (Leucinose, “Maple syrup urine disease” , ICD 10 E71.0), einer Aminosäurestoffwechselstörung, die auf genetisch bedingten Defekten eines Enzyms beruht, besteht kein Anspruch des Versicherten gegen die gesetzliche Krankenkasse auf Versorgung mit eiweißreduzierter Diätnahrung.  (BSG, Urteil vom 8. November 2011 – B 1 KR 20/10 R)

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RollstuhlfahrerBerlin – Die Behandlung gesundheitlicher Probleme von Erwachsenen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung stellt noch immer eine besondere Herausforderung für Ärztinnen und Ärzte dar. Besonders beim Übergang von der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenbehandlung tut sich eine beträchtliche Versorgungslücke auf. „Dieses Defizit ist vor allem darauf zurückzuführen, dass Medizinstudium, Weiterbildung sowie die große Palette ärztlicher Fortbildungen auf diesem Teilgebiet kaum spezialisierte Inhalte bereitstellen“, erklärte Dr. Peter Martin, Chefarzt der Séguin-Klinik für Menschen mit schwerer geistiger Behinderung in Kork, auf dem 36. Interdisziplinären Forum „Fortschritt und Fortbildung in der Medizin“ in Berlin.
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Medikamente und Geld. Foto: Andreas Morlok  / pixelio.de

100 000 Franken pro Person und pro gewonnenes Lebensjahr: So viel ist dem Bundesgericht ein Medikament oder eine Therapie wert. Die Lausanner Richter hatten eine seltene Krankheit zu beurteilen – insbesondere die Frage: Kann eine Therapie auch zu teuer sein, wenn sich der Zustand des Patienten dadurch nicht wesentlich verbessert?

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Am 24. Januar findet die Anhörung zum ersten Nutzenbewertungsverfahren für ein Orphan-Medikament statt

Berlin (vfa) – Gleich mehrere Rechtsverletzungen gibt es bei der ersten Nutzenbewertung für ein seltenes Arzneimittel (Orphan Drug). Laut Gesetz (AMNOG) wird bei einem solchen Medikament der Zusatznutzen gegenüber einer Vergleichstherapie als gegeben anerkannt – da dies bereits im vorangegangenen europäischen Zulassungsverfahren festgestellt wurde. Nun hat das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) in seinem ersten Gutachten zu einem Orphan-Medikament einen solchen Zusatznutzen schlicht negiert. “Ein unglaublicher Vorgang”, kommentiert dies Birgit Fischer, Hauptgeschäftsführerin des Verbands der forschenden Pharma-Unternehmen (vfa) anlässlich der Anhörung zum ersten Nutzenbewertungsverfahren für ein Orphan-Medikament, die am 24. Januar stattfindet. ” Auch wenn das IQWiG seine Bewertung als “unverbindlichen Vorschlag” tituliert, macht dies die Sache nicht besser. Gerade seltene Erkrankungen vertragen keine “unverbindlichen Vorschläge”.
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Paragraphen Die Änderungen, die zum 1. Januar 2012 in Kraft treten, betreffen unter anderem Pflegesätze, Versicherungspflicht in dualen Studiengängen, Zuschüsse für privat versicherte ALG II-Empfänger, Versorgungsstrukturgesetz (z. B. ambulante spezialfachärztliche Versorgung für seltene Erkrankungen, zahnärztliche Versorgung von Pflegebedürftigen und Behinderten), Beitrags-bemessungsgrenzen, Zusatzbeiträge usw. Hier eine Auswahl, die für Patienten wichtig ist:

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