Nov 012012
 
Der Weg ins Licht

Urheber: Gerd Altmann / Shapes:AllSilhouettes.com / pixelio.de

…Junge Menschen mit lebensbedrohlichen Krankheiten möchten noch mehr mitbestimmen, etwa bei der Art der medikamentösen Therapie. Sie möchten schriftlich festhalten, welche Behandlung sie wünschen und welche nicht. Sie wollen mitreden bei der Art, wie sie gepflegt werden, festlegen, was ihre Familie und ihre Freunde wissen sollen und wie man sich nach ihrem Tod an sie erinnern soll. …

Weiterlesen bei aerztezeitung.de…

Okt 302012
 

… Nun hat das Universitätsklinikum (Bonn) sein Angebot erweitert und steht seit letzter Woche auch Patienten zur Verfügung, die noch nicht einmal wissen, ob sie eine häufige oder seltene Krankheit haben. Es sind Menschen, die zwar krank sind, deren Leiden bisher aber noch niemand diagnostizieren konnte. …

Weiterlesen bei dradio.de…

Okt 252012
 
Grafik: Mann springt über Fragezeichen

Urheber: Gerd Altmann /Shape: photoshopgraphics.com / pixelio.de

 

Ärzte, Patienten, Angehörige haben die Möglichkeite die Patienten-Leitlinie “Mein Arzt findet nichts – so genannte nicht-spezifische, funktionelle und somatoforme Körperbeschwerden. Eine Leitlinie für Betroffene und ihre Angehörigen” in einer Kurz- und einer Langfassung vor ihrer endgültigen Veröffentlichung zu kommentieren. Unter www.funktionell.net nehmen die Verfasser bis zum 24.11.12 Rückmeldungen entgegen.

Am 27.10.12 beginnt, ebenfalls unter www.funktionell.net, die Pilotbefragung zu einer geplanten Studie: Expect – Erwartungen und Zufriedenheit von Patienten bezüglich medizinischer Behandlungen bei nicht-spezifischen, funktionellen und somatoformen Körperbeschwerden.

Weiterlesen…

Sep 282012
 

Da gab es diesen bewussten Abend, an dem wir in netter Runde beim Bier zusammensaßen und uns irgenwann dann auch über seltene Krankheiten unterhielten. Mit am Tisch saß Thorsten Hardel, Werbegrafiker und Illustrator im eigenen Unternehmen. Er ließ es sich nicht nehmen, das Thema zügig auf seine Garnelen-Zeichnungen anzuwenden. Hier das Ergebnis:

"Ich fürchte, Ihre Frau leidet unter der Porzellankrankheit", sagt eine Garnele zur anderen über die Garnelendame, die Geschirr auf dem Kopf balanciert.

RedCrystal89. Urheber: Thorsten Hardel / www.39punkt.de

Info für Garnelen-Laien: Es gibt die Porzellankrankheit tatsächlich. Garnelen können sie bekommen, Menschen natürlich nicht. Erreger der Porzellankrankheit ist ein einzelliger Parrasit, der die Muskeln der Garnele angreift, was dann langsam zur Erstarrung und zum Tod der Garnele führt.

Danke Thorsten, dass wir dein Bild hier verwenden dürfen!

Sep 172012
 
Lucia

Lucia. Foto: Eltern

Lucia ist erst knapp 5 Monate alt, hat Hämophagozytische Lymphohistiozytose (HLH), eine lebensbedrohliche Immundefekterkrankung, die nur mit einer Blutstammzellspende geheilt werden kann.

Lucia ist ein aufgewecktes Baby und jüngster Spross einer Großfamilie, in der neben den Eltern und der Mutter des Babys noch 2 weitere Kinder leben. In diesen stabilen Familienverbund hinein wurde Lucia geboren und die Freude war groß. Alle waren hingerissen von dem süßen Baby und die Familie war glücklich, bis die Fieberschübe begannen. Die Temperatur stieg teilweise bis auf 41 Grad an. Die kleine Lucia, längst zur Untersuchung im Krankenhaus, wurde auf die Intensivstation verlegt, bis nach vielen unterschiedlichen Untersuchungen endlich klar war, um welche seltene Krankheit es sich bei Lucia handelt. Sie hat einen lebensbedrohlichen, erblich bedingten Immundefekt und braucht zum Überleben eine Blutstammzellspende.
Weiterlesen…