Du bist nicht alleine...
Gehirn. Bild: Gerd Altmann. Lizenz: CC0

NEU: Leitfaden Therapieverfahren bei Cerebralparese

Es ist eine neue Materialiensammlung des Kindernetzwerks verfügbar: Leitfaden Therapieverfahren bei Cerebralparese
Das Kindernetzwerk hat in Zusammenarbeit mit dem Netzwerk Cerebralparese e.V. den Leitfaden Therapieverfahren bei Cerebralparese erstellt.

Fragen & Antworten. Bild: Gerd Altmann. Lizenz: CC0

OSKAR Sorgentelefon ist 365 Tage im Jahr und rund um die Uhr zu erreichen

Wer ein krankes Kind hat, macht in der Regel keine zeitraubenden Recherchen nach Unterstützungsangeboten oder Selbsthilfegruppen. Deshalb hat der Bundesverband Kinderhospiz 2015 das OSKAR Sorgentelefon ins Leben gerufen. Diese weltweit einzigartige Hotline ist 365 Tage im Jahr rund um die Uhr unter der Nummer 0800 8888 4711 zu erreichen, kostenlos und anonym.

Kleines Baby schläft auf Arm und Hand

Phenylketonurie – selten, gravierend und doch gut zu behandeln

Bleibt diese angeborene, auf einem Gendefekt beruhende Krankheit unbehandelt, führt sie zu einer schweren geistigen Entwicklungsstörung. Denn PKU-Patienten können den Eiweißbaustein Phenylalanin nicht abbauen. Dadurch reichern sich im Körper Nebenprodukte an, die das Gehirn dauerhaft schädigen.

Silhouetten. Bild: Gerd Altmann. Lizenz: CC0

Uni Leipzig: Patientenregister für seltene Erkrankungen – Prader-Willi-Syndrom

In einem Projekt der Universität Leipzig sollen mit der Entwicklung eines einheitlichen Patientenregisters seltene Erkrankungen besser erfasst und gesammelt werden. So können Versorgungsdaten gebündelt und zukünftig schneller für den Klinikalltag und die Forschung bereit stehen. Das Projekt wird durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert.