Ergebnis eines feucht-fröhlichen Abends: Die seltene Porzellankrankheit…

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Sep 282012
 

Da gab es diesen bewussten Abend, an dem wir in netter Runde beim Bier zusammensaßen und uns irgenwann dann auch über seltene Krankheiten unterhielten. Mit am Tisch saß Thorsten Hardel, Werbegrafiker und Illustrator im eigenen Unternehmen. Er ließ es sich nicht nehmen, das Thema zügig auf seine Garnelen-Zeichnungen anzuwenden. Hier das Ergebnis:

"Ich fürchte, Ihre Frau leidet unter der Porzellankrankheit", sagt eine Garnele zur anderen über die Garnelendame, die Geschirr auf dem Kopf balanciert.

RedCrystal89. Urheber: Thorsten Hardel / www.39punkt.de

Info für Garnelen-Laien: Es gibt die Porzellankrankheit tatsächlich. Garnelen können sie bekommen, Menschen natürlich nicht. Erreger der Porzellankrankheit ist ein einzelliger Parrasit, der die Muskeln der Garnele angreift, was dann langsam zur Erstarrung und zum Tod der Garnele führt.

Danke Thorsten, dass wir dein Bild hier verwenden dürfen!

21. September 2012 – Typisierungsaktion in Garching für die kleine Lucia

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Sep 172012
 
Lucia

Lucia. Foto: Eltern

Lucia ist erst knapp 5 Monate alt, hat Hämophagozytische Lymphohistiozytose (HLH), eine lebensbedrohliche Immundefekterkrankung, die nur mit einer Blutstammzellspende geheilt werden kann.

Lucia ist ein aufgewecktes Baby und jüngster Spross einer Großfamilie, in der neben den Eltern und der Mutter des Babys noch 2 weitere Kinder leben. In diesen stabilen Familienverbund hinein wurde Lucia geboren und die Freude war groß. Alle waren hingerissen von dem süßen Baby und die Familie war glücklich, bis die Fieberschübe begannen. Die Temperatur stieg teilweise bis auf 41 Grad an. Die kleine Lucia, längst zur Untersuchung im Krankenhaus, wurde auf die Intensivstation verlegt, bis nach vielen unterschiedlichen Untersuchungen endlich klar war, um welche seltene Krankheit es sich bei Lucia handelt. Sie hat einen lebensbedrohlichen, erblich bedingten Immundefekt und braucht zum Überleben eine Blutstammzellspende.
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Neue Selbsthilfegruppe “Ge(h)n mit HSP”

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Aug 112012
 

Die hereditäre spastische Spinalparalyse (HSP) ist eine vererbte Querschnittlähmung mit erhöhter Muskelspannung, bei der die ersten Symptome in der Kinder- oder Jugendzeit auftreten. Die Krankheit beginnt zumeist mit Gangunsicherheit und Schwächegefühl in den Beinen und verwschlimmert sich dann stetig. Klinisch findet sich bei der reinen Form ein Untergang von Leitungsbahnen im Rückenmark. Bei der komplizierteren Form können auch andere Nervenbahnen betroffen sein. Bei den Betroffenen kann es dann auch zu Krampfanfälle, Taubheit, kognitiven Einschränkungen, Sehstörungen und anderem kommen. Bislang sind über 12 Gene bekannt, die für die Entstehung der HSP ursächlich sein können.

In Ermangelung von Ansprechpartnern hat Anne Friese-Hendriks nunmehr die Selbsthilfegruppe “Ge(h)n mit HSP” in Nordrhein-Westfalen gegründet. Der WDR berichtet heute am 11. August um 19:30 Uhr. (BiBa)

Umfrage: Deutsche sind unzufrieden mit der AIDS-Aufklärung

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Jul 102012
 
Roter Schriftzug "AIDS"

Urheber: Gerd Altmann / pixelio.de

 

25 Jahre nach dem Start der Kampagne „Gib Aids keine Chance“ zeigt sich in einer Umfrage des Kölner Meinungsforschungsinstituts YouGov, dass die Deutschen mit der AIDS-Aufklärung nicht zufrieden sind. Rund 45 Prozent der Befragten halten die Informationen für nicht ausreichend.

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Personalisierte Medizin: Genetik statt Gießkanne

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Jul 072012
 
Menschliches Genom als Karyogramm

Genom. Urheber: Dr. Klaus R. Sandig

 

Pharmazeutische Hersteller rüsten sich für die Zukunft: Klasse statt Masse lautet ihre neue Philosophie. Anstelle von Therapien, die allen Patienten mit einem bestimmten Leiden übergestülpt werden, rücken mehr und mehr individualisierte Konzepte mit Blick auf das Genom.

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Fünf Jahre Leben mit einer unheilbar kranken Schwester ZDF- Langzeitdokumentation in der Reihe “37°”

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Jul 072012
 
Moritz mit 14 Jahren und seine Schwester Luca (Quelle: ZDF)

Moritz mit 14 Jahren und seine Schwester Luca (Quelle: ZDF)

Mainz (ots) – Fünf Jahre lang hat ZDF-Autorin Simone Grabs den heute 19-jährigen Moritz und sein Leben mit seiner unheilbar kranken jüngeren Schwester Luca mit der Kamera begleitet. Ihre einfühlsame Dokumentation “Wäre cool, wenn sie ein Engel wird!” ist am Dienstag, 10. Juli 2012, 22.15 Uhr, in der Reihe “37°” zu sehen.

Der Film ist die Weiterführung einer Dokumentation über Moritz aus dem Jahr 2008 für die ZDFtivi-Sendereihe “stark!”, die zahlreiche Auszeichnungen im In- und Ausland erhielt.

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