Du bist nicht alleine...

Start der ersten Registerstudie zur idiopathischen Lungenfibrose

Kehlkopf, Luftröhre und Bronchialsystem
Urheber: Patrick J. Lynch

Patienten mit idiopathischer Lungenfibrose, kurz IPF, leiden an Atemnot, Husten und eingeschränkter Belastbarkeit. Welche Therapie dagegen am besten hilft, ist unklar. Denn in Deutschland mangelt es an repräsentativen Langzeitdaten zur Versorgung dieser Patienten. Um die Datenlücke zu schließen, haben Mediziner der Ruhr-Universität Bochum und der Technischen Universität Dresden in Zusammenarbeit mit weiteren 40 Institutionen eine umfangreiche Registerstudie zu der seltenen Erkrankung konzipiert. Ziel ist, ein realistisches Bild der IPF und ihrer Behandlung im Langzeitverlauf zu gewinnen, etwa zu Präferenzen der Ärzte beim Einsatz von Medikamenten, zur Verträglichkeit der Präparate, aber auch zur Lebensqualität der betroffenen Patienten sowie zu ökonomischen Aspekten. Das Register wird in der Deutschen Medizini¬schen Wochenschrift vom 7. Dezember 2012 vorgestellt.


Realistische Daten aus dem Klinikalltag gewinnen

Seit September dieses Jahres werden Patienten in das IPF-Register aufgenommen und über mehrere Jahre dokumentiert. Bis Ende 2014 sollen Daten von 500 Teilnehmern vorliegen. Die Studie ist nicht-interventionell, die behandelnden Ärzte erhalten also keine Vorgaben für die Therapie ihrer Patienten. „Solche Studien sind dringend erforderlich, um Daten unter den Bedingungen der täglichen Praxis bei unterschiedlichsten Patienten und im Langzeitverlauf zu gewinnen“, betont Prof. Wilhelm Kirch, Direktor des Instituts für Klinische Pharmakologie der TU Dresden und Sprecher des Forschungsverbundes Public Health Sachsen und Sachsen-Anhalt e.V. „Von besonderem Interesse wird auch der Vergleich zwischen den in Leitlinien formulierten Standards und der tatsächlichen diagnostischen und therapeutischen Vorgehensweise in den Praxen und Kliniken sein“, sagt der Studienleiter Prof. Jürgen Behr, Direktor der Klinik für Pneumologie am Berufsgenossenschaftlichen Universitätsklinikum Bergmannsheil der RUB.

Datenerhebung und Projektförderung

Über ein internetbasiertes Formular werden die Daten direkt in eine Daten¬bank eingegeben, wissenschaftlich ausgewertet und zeitnah publiziert. Alle Angaben im Register sind pseudonymisiert – nur der eingebende Arzt weiß, um welche Person es sich handelt. Ausgewiesene klinische Experten bilden das Leitungsgremium der Studie. Rechtlicher Sponsor ist die GWT-TUD in Dresden. Boehringer Ingelheim, ein Unternehmen mit langjähriger Expertise in der Erforschung und Entwicklung von Medikamenten auf dem Gebiet der Lungenheilkunde, unterstützt das Projekt durch einen „unrestricted educational grant“. Die Bundesärztekammer, das Bundesministerium für Bildung und Forschung, der Sachverständigenrat für die Konzertierte Aktion im Gesundheitswesen und andere wissenschaftliche Organisationen empfehlen die Förderung von Projekten der Versorgungsforschung in Deutschland.

Über die Krankheit

Die Lungenfibrose ist gekennzeichnet durch einen fortschreitenden Umbau des Lungengewebes. Bindegewebe ersetzt die Lungenbläschen, was den Gasaustausch zunehmend einschränkt. Die Diagnose kann in vielen Fällen mit einem hoch-auflösenden Computertomogramm der Lunge gestellt werden. Ist die Ursache der Krankheit unbekannt, spricht man von idiopathischer Lungenfibrose. In Europa leiden schätzungsweise etwa 26 von 100.000 Personen an IPF, weltweit schwanken die Angaben zwischen 12 und 43 Fällen pro 100.000 Personen. Genaue Angaben für Deutschland fehlen. Medikamente gegen IPF sind bislang rar; neue Behandlungsmöglichkeiten befinden sich jedoch in der fortgeschrittenen Phase der klinischen Erprobung.

(Pressemitteilung der Ruhr-Universität Bochum, 06.12.2012)

3 Kommentare zu „Start der ersten Registerstudie zur idiopathischen Lungenfibrose

  1. Bin durch Zufall auf diese Seite gestoßen. Bei meinem Mann wurde vor ca. 3 Jahren eine Lungenfibrose festgestellt. Nun liegt er mit einer Lungenentzündung mit blutigem Auswurf im Krankenhaus er hat 14 Tage ein Antibiotikum bekommen, das jetzt abgesetzt wurde. Mein Mann soll in der kommenden Woche aus dem Krankenhaus entlassen werden, es wurde von dort u. a. erstmalig Sauerstoffzufuhr auf Dauer verordnet.Erschwerend kommt noch schwere Herzschwäche dazu. Meine Frage gilt dahin, besteht nach dem Klinikaufenthalt ein Anspruch auf eine Anschlußheilbehandlung?

    1. Krankheiten und Zustand nach Operationen an den Atmungsorganen gehören zu den Indikationen, die eine Anschlussheilbehandlung (AHB) ermöglichen können. Welche weiteren Voraussetzungen erfüllt sein müssen, können Sie im sog. „betanet“ nachlesen. Unter http://www.lungenfibrose.de finden Sie zudem Informationen über regionale Gruppen und Ansprechpartner für die Krankheit.

      Liebe Grüße und alles Gute!

Schreibe einen Kommentar